Ale już wszystko dobrze?

Najczęstszymi pytaniami dotyczącym Marianki jakie słyszę od dalszej rodziny i znajomych jest „Ale co? Już wszystko dobrze?”. To pytania, których nie lubię i na które nie wiem jak odpowiedzieć. No bo co mam powiedzieć?

Bo jeśli DOBRZE oznacza, że Marianka: żyje i rozwija się – to jest dobrze, nie ma bezdechów… drgawek… mniej już męczy ją refluks… naczyniak się zmniejsza – to jest dobrze, jest uśmiechniętym i ciekawskim dzieckiem – to jest dobrze, daje nam mnóstwo radości – to jest dobrze, jest waleczna i silna – to jest dobrze.

Wiem, że jak popatrzy się na Manię z boku to wygląda na zdrowe roczne dziecko. Dlatego tak trudno mi odpowiadać na pytanie „Czy już dobrze?”. Bo ja wiem co to DOBRZE oznacza… Rehabilitację i to czasami codzienną, w różnych godzinach, które często przypadają w czasie drzemki… I choć Mania ma już za sobą okres buntu przeciw ćwiczeniom i teraz chętnie współpracuje, to za każdym razem jest coś co sprawi Jej ból lub trudność. Tylko ja wiem jak wtedy wtula się we mnie i szuka pomocy.

Bo to DOBRZE oznacza nadal wizyty u wielu specjalistów, których badania coraz mnie odpowiadają Mariance. Nie wspomnę już o czekaniu w kolejce w poradniach, które zwłaszcza w takie upały do przyjemnych nie należą. A Marianka dzielnie to wszystko znosi… marudzi jak każde dziecko… Ale naprawdę niewiele.

Bo to DOBRZE oznacza udział w zajęciach z integracji sensorycznej i wiele ćwiczeń w domu w tym zakresie. I choć są to zabawy, nie zawsze Marianka ma na nie ochotę. A jednak muszą być wykonywane regularnie aby przyniosły efekt. Do masażu różnymi fakturami już się przyzwyczaiła… a mimo to czasami drażnią Ją niektóre z nich.

Bo to DOBRZEZ oznacza niekiedy rezygnację z spaceru, bo znowu trzeba jechać na rehabilitację, zajęcia lub do lekarza… I naprawdę trudno Mani wytłumaczyć, że plac zabaw musi poczekać… a widzi go za każdym razem jak jesteśmy na parkingu…

Czasami sama się dziwię, że dziecko jest w stanie tyle znieść i dać z siebie. Może po prostu nie wiem, że to wyczyn. Robi to czego się od niej oczekuje. Może właśnie dzięki temu idąc do przedszkola będzie funkcjonowała mniej więcej jak Jej rówieśnicy. Bo Marianka to bardzo mądra dziewczynka… może nie jak na prawie półtoraroczne dziecko, ale jak na siebie.

Staram się cieszyć z każdej naszej wspólnej chwili, każdego postępu, każdej nowej umiejętności. Ale czasami nie jest łatwo… i nie potrafię powiedzieć „tak, jest dobrze”

Tak więc jeśli mnie spotkacie, chętnie odpowiem na pytanie co u nas, ale proszę nie pytajcie czy już dobrze. Bo my jeszcze nie wiemy do końca co to znaczy dobrze. Nie wiemy co to znaczy lenistwo, codzienne długie spacery i rozwój umiejętności, którego nie okupujemy długotrwałymi ćwiczeniami. Wiemy natomiast, że dajemy radę i zrobimy wszystko aby ułatwić Mariance start. Bo jest tego warta.