radość bycia rodzicem

Kategoria: Mania i Ja

Diagnoza ma różne oblicza

Kiedy Marianka miała prawie rok skorygowany i okazało się, że nie robi „pa, pa”, nie wysyła całusków, nie wskazuje palcem… w głowie pojawiło mi się pytanie „Może to autyzm?”. Ponieważ chodziliśmy na różne zajęcia w ramach WWRD i turnusów stacjonarnych zaczęłam pytać… Wszyscy mówili, że Marianka jest wcześniakiem i ma na to czas.

To samo wydarzyło się jak miała dwa lata… Pytałam każdego z kim Marianka miała zajęcia… odpowiedź była ta sama „Na zajęciach super pracuje, a kontakt wzrokowy… No cóż wcześniaki tak mają”. Z jednej strony czułam się uspokojona a z drugiej nadal coś mi nie dawało spokoju. Dopiero pół roku później psycholog, która widziała Mariankę po raz pierwszy zadała mi pytanie czy diagnozowaliśmy Ją w kierunku spektrum. Byłam w szoku, choć przecież czułam, że tak jest.

Układanie sobie wszystkiego w głowie i ostateczna diagnoza zajęły 10 miesięcy. Dopiero w trakcie zbierania opinii od terapeutów zaczęły wychodzić różne rzeczy, które składały się w jedną całość.

Dla mnie diagnoza Marianki była trudnym doświadczeniem ale też w pewien sposób wyzwoleniem. Dzięki temu poczułam, że nie mam urojeń i mogę lepiej zrozumieć swoją córkę i Jej potrzeby.

Tak jak nie miałam zbyt dużego wsparcia przed diagnozą tak i teraz nie jest wcale różowo. Diagnoza pomogła nam jako rodzinie w środku. Na zewnątrz nadal często jesteśmy niezrozumieni. Marianka jest wysoko funkcjonująca, ma bardzo wysoki iloraz inteligencji… Jej zachowanie nie wygląda jak typowe zachowanie osoby w spektrum, które większość społeczeństwa kojarzy z filmów. Najtrudniejsze chwile przeżywa wtedy kiedy łamiemy schematy, wtedy kiedy ja jestem obok… być może czuje, że Jej pomogę?

Osobom neurotypowym trudno zrozumieć świat autystycznych. Każda osoba w spektrum funkcjonuje nieco inaczej, doświadcza go inaczej. Nie jest łatwo… ale wszystko czego oczekuje od bliższych, dalszych i ogólnie społeczeństwa nie ocenianie. To, że nie rozumiesz dlaczego tak a nie inaczej postępuje ze swoim dzieckiem nie oznacza, że postępuje niewłaściwie. Po prostu wiem co może pomóc mojemu dziecku.

Nie oczekuje, że zrozumiesz tak od razu. Ale dzięki mówieniu głośno o autyzmie możemy go jako społeczeństwo oswoić. Bo każdy człowiek zasługuje na szacunek i to niezależnie jak odbiera świat. Nie chodzi o to aby „wyleczyć” osoby z autyzmem. To nie choroba a zaburzenie i nie da się nikogo wyleczyć. Ważne aby stworzyć możliwość jak najbardziej samodzielnego funkcjonowania w naszym świecie.

Kiedy następnym razem zobaczysz kogoś kto zachowuje się inaczej, nie oceniaj… bo nigdy nie wiesz z czym się zmaga. Może właśnie próbuje odnaleźć się w neurotypowym świecie, który nie chce go zrozumieć 💙💙💙.

2021-04-02
Dzieciństwo naznaczone pracą

Kiedy wspominam swoje dzieciństwo to poza przedszkolem czy szkołą większość czasu spędzałam na podwórku lub na wsi. Plac zabaw, boisko, trzepak… weekendy i wakacje u babci na wsi… Wolność, niezależność, zabawa… dzieciństwo. Kiedy byłam w ciąży z Marianką zdawałam sobie sprawę, że z pewnością nie będzie miała takiego dzieciństwa jak jak, ale bardzo chciałam aby korzystała z niego „pełną piersią”.

Wiedzieliśmy z mężem, że oferta zajęć dodatkowych nawet dla maluchów jest ogromna, ale skłanialiśy się ku temu aby raczej z nich nie korzystać, ewentualnie z jakiś ruchowych w okresie jesienno – zimowym. Chcieliśmy pokazać Mariance przyrodę, jej bliskość i znaczenie… piaskownica, plac zabaw, rower, wspólne wycieczki… taki był nasz plan. Ale plany mają to do siebie, że nie zawsze dają się zrealizować. Kiedy Mania urodziła się 3,5 miesiąca za wcześnie (25tc) całe nasze życie stanęło na głowie… wiedzieliśmy, że dzieciństwo naszej córki zostanie naznaczone ogromną pracą, którą przyjdzie Jej wykonać.

O ile pierwszy rok, podczas którego głównie krążyliśmy pomiędzy specjalistami i rehabilitacją, a Marianka była dzieckiem lezącym nie był pod tym względem aż tak trudny, to potem zaczęły się schody. Półtora roczne dzieci przeważnie już biegają (bardziej lub mniej na chwiejnych nóżkach) po placu zabaw… a my w tym czasie jeździłyśmy na zajęcia terapeutyczne i rehabilitacje. Kiedy udawało nam się wyjść na plac zabaw nie było łatwo. Mania nie chodziła i nie była w stanie dotrzymać kroku rówieśnikom, a ciągłe pytania „Dlaczego jeszcze nie chodzi? Czy coś z Nią nie tak?” od dorosłych wcale nie pomagały. Na szczęście wtedy córeczka nie potrzebowała za bardzo jeszcze innych dzieci i mogłyśmy po prostu unikać największych skupisk „dzieciowo – rodzicielskich”.

Jednak w tym roku Marianka jest już bardzo świadoma – ma dwa i pół roku… chce się bawić z dziećmi i być jak One. To okres kiedy dziecięca aktywność skupia się na ruchu i tak poznają świat. Mania nadal ma problem z chodzeniem i bieganiem, ale za to komunikacyjnie bardzo jest do przodu – buduje zdania złożone i pomimo problemów z napięciem mięśniowym (buzia) i przodożuchwiem, jej głoski są zniekształcone lekko ale zrozumiałe. Chce bawić się z rówieśnikami i to bardzo, ale tu pojawiają się dwa podstawowe problemy 1) sporo zajęć terapeutycznych i rehabilitacyjnych 2) rozwój inny niż u rówieśników.

Kiedy większość dzieci wiosną i latem przebywa na podwórku my mamy jedno – dwa zajęcia dziennie i choć są one dostosowane do możliwości i wieku Marianki są bardzo męczące. Pomyślcie sobie, że nie radzicie sobie z czymś fizycznie i macie to przez 45 min ćwiczyć, a potem kolejną rzecz intelektualną też tyle samo. I choćby atmosfera była najfajniejsza i byście bardzo lubili osoby, z którymi to robicie to i tak będziecie wykończeni. Tak jest z Marianką. Bardzo lubi swoich terapeutów i zajęcia, które odbywają się naprawdę w atrakcyjnej dla maluchów formie… ćwiczą Jej mięśnie i mózg, wymagają skupienia. A potem wraca do domu i pod blokiem widzi dzieci bawiące się na placu zabaw. Bardzo chce do nich dołączyć pomimo zmęczenia. Jednak kiedy jest już na placu zabaw okazuje się, że Jej rówieśnicy biegają, wspinają się, skaczą… a Ona nie da rady, albo nie nadąża za nimi. W piaskownicy zaś siedzą maluchy i raczej sobie z nimi nie pogada. Oczywiście trochę generalizuje, bo są dzieci, które przez jakiś czas wspólnie się z Marianką pobawią. Starsze dziewczynki, które rozumieją że nie wszystko jeszcze potrafi też są dobrymi kompanami. Jednak czasami widzę, że Marianka obserwuje innych i zaczyna dostrzegać, że jest „inna”…

W tym roku bardzo odczuwam to, że chciałabym aby Marianka doświadczyła „normalnego” dzieciństwa i beztroski. Ale jak powiedziała jedna z mam „dla naszych dzieci, takie życie jest normalne”. Mo mimo wszystko ustaliłam sobie parę zasad, które powadziłam w nasze życie i na razie się sprawdzają. Wierzę, że mogą one pomóc nie tylko rodzicom dzieci niepełnosprawnych czy zaburzonych ale wszystkim.

Ważna jest zabawa

Są zajęcia, z których nie możemy zrezygnować bo bardzo pomagają Mariance w rozwoju. Na każdym z nich dostajemy „zadanie do domu” – ćwiczenie jakiejś umiejętności. Staram się aby te zadania nie stanowiły podstawy w ciągu dnia. Zawsze tak planuję dzień aby Mania miała czas na zabawę swobodną czy to na placu zabaw czy w domu. Żeby była po porostu dzieckiem, zaś wszystkie „zadania” staram się zamieniać również na zabawę. Szukam takich sposobów aby Marianka nie czuła, że pracujemy nad czymś ale dobrze się bawiła. Ma dostęp do dużej ilości pomocy – zabawek, dzięki temu sama sobie dobiera ćwiczenia – zabawy, które chce zrobić. Dopiero w momencie kiedy nie ma pomysłu ja proponują Jej coś najbardziej potrzebnego do zrobienia. Nie mówię nigdy „choć poćwiczymy” tylko „choć pobawimy się”. Zawsze staram się Mani wygospodarować czas na zabawę swobodną bez mojego wsparcia.

Dobór zajęć

O ile dzieci niepełnosprawne czy zaburzeniami rzeczywiście potrzebują dużego wsparcia to już pozostałe dzieci nie koniecznie. Warto zastanowić się czy i na jakie zajęcia maluchy powinny „chodzić”. Nawet przy terapiach i rehabilitacji zawsze radzę pomyśleć czy się nie dublują, albo jedna nie zawiera drugiej. W wielu przypadkach przestymulowane dziecko nie jest w stanie skorzystać z zajęć. Odczuliśmy to bardzo kiedy na koniec trzytygodniowego turnusu Marianka nawet na zajęciach grupowych (jak dla dzieci żłobkowych) płakała i nie była w stanie się bawić. Dlatego warto czasami coś przełożyć na inny termin – może późniejszy, albo w ogóle zrezygnować. Nie pomożemy naszym dzieciom przeładowując ich plan dnia.

Na wszystko jest czas i pora

Dla mnie zawsze było jasne, że godzina zajęć ma znaczenie… ale również dzień tygodnia. Inaczej dzieci pracują w poniedziałek po weekendzie, inaczej w środę, a jeszcze inaczej w piątek. To samo tyczy się godzin w ciągu dnia. Oczywiście nalepie większość dzieci będzie w stanie się skupić w godzinach rannych ewentualnie po drzemce. Trzeba jednak pamiętać, że zmienia się to zarówno w ciągu pór roku jak i w toku rozwoju. Zajęcia angażujące intelektualnie warto zorganizować przed południem, a te ruchowe po południu. U dzieci szkolnych warto jednak zwrócić uwagę, że popołudniowych treningach będzie dla nich łatwiejsze na początku tygodnia niż na koniec. Na trudne zajęcia warto wybierać wtorek i środę kiedy jest najwięcej na nie sił.

Oczywiście bez obserwacji własnego dziecka moje rady zdają się na nic.

Forma to podstawa

Na szczęście w dzisiejszych czasach większość zarówno zajęć terapeutycznych jak i zwykłych dla dzieci prowadzonych jest w formie dostosowanej do ich potrzeb. Jednak nadal nie jest to standardem wszędzie. Dlatego warto sprawdzić czy terapeuta lub instruktor ma podejście do dzieci i stosuje formy pracy bazujące na zabawie. Tylko taka forma daje najlepsze rezultaty, dzieci chcą współpracować i korzystają z zajęć w pełni. Zajęcia nie powinny być też za długo. Skupienie u maluchów jest dość krótkie i trudno od nich wymagać aby przez godzinę w pełni były zaangażowane.

Dziecko wie lepiej

Trzeba obserwować swoje dziecko, bo Ono wie najlepiej czy to wszystko ma sens. Nie mówię o „dniu lenia” czy buncie ale jeśli widzimy, że na terapii nie jest zaangażowane, nie nawiązuje kontaktu z terapeutą lub jest zmęczone to trzeba coś zmienić. Czasami pomaga zmiana dnia, godziny lub metody pracy. Jednak bywają sytuacje, że trzeba sprawdzić czy z inną osobą nie będzie się pracowało lepiej. Nie ma specjalisty który dotrze do każdego dziecka… i mówię to ja, która twierdzi, że nie ma dziecka, z którym nie nawiązałaby kontaktu 😉 – żarcik. A są też momenty kiedy trzeba po prostu zmniejszyć ilość zajęć w danym momencie.

Inaczej trochę sprawa się ma z rehabilitacją… jest ona często nieprzyjemna i bolesna, a dla maluchów niezrozumiała. Tu płacz jest na porządku dziennym, może jednak pomóc metoda opisywania i szacunku, o której już kiedyś pisałam w odniesieniu m.in. do pielęgnacji. A rezygnacji z rehabilitacji nie polecam.

Rozwój naszego dziecka jest ważny i jeśli jest zaburzony to pierwsze lata życia są kluczowe. To wtedy najłatwiej „nadrobić”. Jednak nawet jeśli dzieciństwo naszych dzieci jest naznaczone ciągłą pracą, to nie możemy pozwolić aby przestały być po prostu dziećmi. Tego czasu nie da się cofnąć i trzeba koniecznie znaleźć równowagę między zajęciami a zabawą. Nie przeskoczymy pewnych rzeczy jeśli dziecko nie będzie miało możliwości pełnego rozwoju we wszystkich sferach. A swobodne poznawania świata, radość i bycie dzieckiem jest ważną częścią tego procesu.

Życzę Wam i sobie abyśmy potrafili w dzisiejszym świecie i pomimo różnym przeciwnościom dać naszym dzieciom wspomnienia, emocje i wolność dzieciństwa, które ukształtują je na całe życie.

Dziękuję bardzo Niepublicznej Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej ROZWIŃ SKRZYDŁA w Białymstoku za możliwość zrobienia zdjęć podczas zajęć terapeutycznych.

Piękne zdjęcia do tego tekstu wykonała pani Kasia z Historie obrazkowe, która zaprasza na sesje zdjęciowe, a na hasło: Radość bycia rodzicem otrzymacie 20% zniżki

2018-08-28
Od słowa do zdania

Dostaję wiele pytań jak to jest możliwe, że Marianka pomimo że zaczęła mówić kilka miesięcy temu, mówi już pełnymi zdaniami. Zdaję sobie sprawę, że 2,5 roczna dziewczynka, skrajny wcześniak z opóźnieniem mowy mówiący zdaniami może dziwić… ale tak naprawdę nie ma w tym żadnej tajemnicy… A może jednak?

Po pierwsze 2,5 roczne dzieci powinny składać już prostsze lub bardziej złożone zdania i jet wiele takich, które to robi. Oczywiście wiele zależy od indywidualnych predyspozycji dziecka, ale też od tego jak je wspieramy. Mariance z pewnością pomogło, to że odkąd skończyła 1,5 roku mieliśmy regularne konsultacje u neurologopedy, ale to nie był czynnik najważniejszy. Bo… po drugie… dużo zależy od tego jak przygotowujemy dziecko do mówienia (o tym już pisałam kilkakrotnie). O ile wprowadzanie słów i opisywanie rzeczywistości jest czymś naturalnym u wielu rodziców, to już pomoc dzieciom w przejściu od słowa do zdania bywa trudniejsza. A tak naprawdę można to zrobić w prosty sposób w sytuacjach życia codziennego, podczas zabaw czy czytania książeczek.

Jeśli mowa o książeczkach to oczywiście polecam Pucia (zwłaszcza „Uczy się mówić” i „Ćwiczenia z mówienia”), w którym autorka podpowiada jakie zadawać dzieciom pytania, uczy opisywania, poszerza słownictwo. Ale tak naprawdę każda książka, czy ta dłuższa czy krótsza, która opisuje wydarzenia na obrazku w zdaniach będzie pomocna. Niezastąpiona okaże się też „Czereśniowa” czy „Rok w..” i tego typu pozycje.

Pomocne mogą być też gry, puzzle i układanki, które wcale nie muszą być typowo logopedyczne czy terapeutyczne. Kiedy Marianka była mała używaliśmy wielu kart obrazkowych m.in. od Kapitana Nauki, ostatnio wypróbowaliśmy pomysły dla starszych. Kilka pozycji bardzo przypadło Jej do gustu, a jak się okazało idealnie pomagają uczyć się mówić zdaniami.

Proste puzzle dwuelementowe „Znajdź zwierzę” nie tylko ćwiczą koordynację i spostrzegawczość ale też zachęcają do opowiadania. Zaczynamy od zadawania pytań i sami na nie odpowiadamy: „Gdzie pasuje biedronka?”, „Gdzie się schowała?”, „Tak, biedronka schowała się w trawie”. Przy kolejnym zwierzątku pozwalamy już odpowiedzieć dziecku, większość oczywiście odpowie jednym wyrazem. Wtedy my powtarzamy „Tak, schował się…”, pokazujemy w ten sposób wzorzec zdania. Niektóre dzieci przy pierwszej zabawie będą w stanie powiedzieć proste zdanie, inne dopiero po kilku razach. Ważne aby wszystko działo się w przyjemnej, niewymuszonej atmosferze, nastawionej na zabawę. Aby pytania nie były natarczywe, jeśli dziecko nie chce odpowiedzieć, zróbmy to sami. Maluchy uczą się przez naśladownictwo i często muszą wzorca wysłuchać kilka razy aby powtórzyć, a potem po kolejnych kilki – kilkunastu razach mogą zdanie rozwijać.

Inną propozycją jest układanka „Co pasuje?”, która jest już trójelementowa. Tu zadaniem dziecka jest do środkowego puzzla „kompletnego” dołączyć dwa inne, zawierające występujące na nim elementy. Przy tej zabawie ćwiczymy spostrzegawczość ale też analizę i syntezę. Możemy zarówno zapytać dziecko „Co robią świeczki?” (oczywiście patrząc na środkowy obrazek) – „Świeczki stoją na torcie”, ale również dopytywać o szczegóły „Gdzie stoi tort?” lub patrząc na pierwszy i drugi obrazek „Czego brakuje na pierwszym torcie?” – „Na torcie brakuje świeczek”. Zasada jest taka sama jak przy pierwszej zabawie. Najpierw sami odpowiadamy na pytania lub jeśli dziecko odpowiada jednym wyrazem, potwierdzamy i budujemy zdania. Nigdy maluch nie powinien usłyszeć „Źle, powiedz całym zdaniem”. Dlatego, że dla niego „całe zdanie” nic nie znaczy, a po drugie nie chodzi nam o wytresowanie dziecka a naturalną naukę przez przykład i to w trakcie zabawy. Każda, nawet najfajniejsza zabawa przestaje być fajna, kiedy jesteś strofowany.

Ostatnią moją propozycją jest gra „Loteryjka – Świat”, przeznaczona w sumie dla dzieci 3+, ale dla młodszych dzieci też się świetnie sprawdzi pod warunkiem, że potraktujemy ją jako układankę a nie grę. Marianka uwielbia dopasowywać postacie i przedmioty do ich „środowiska”. Ćwiczy spostrzegawczość, poszerza wiedzę o otaczającym świecie i uczy (choć nie nazywamy tego tak przy dzieciach) pojęcia zbiór. Zaczynamy od prostych rzeczy „Gdzie to pasuje?”, potem możemy pytać „Co on/ to robi?”, a na końcu opowiedzieć co dzieje się na całym obrazku. Na początku dziecko słucha, potem przyłącza się do nas dopowiadając pojedyncze słowa „Pan prowadzi psa na… spacer”, „Bałwan jest… zimny”, itp. Za każdym razem możemy wskazywać na więcej szczegółów i wyszukiwać powiązania między osobami/ przedmiotami na obrazku. W ten sposób możemy po prostu uatrakcyjnić zwykłą grę i stworzyć z niej świat niczym z ulicy Czereśniowej (o której książki notabene również polecam bardzo).

Tak naprawdę, każdą grę czy układankę, książkę z obrazkami możemy podobnie wykorzystać przy przechodzeniu „od słowa do zdania”. Ważne aby była to dobra zabawa, naturalne podejście i brak tak zwanej „spiny”. Bo my możemy jedynie wspomóc dziecko w rozwoju jego mowy, ważna jest oczywiście gotowość. Jeśli jednak pomimo naszych starań nasz maluch nadal używa jedynie kilku prostych wyrazów zawsze warto udać się na konsultację do logopedy specjalizującego się w młodszych dzieciach lub do neurologopedy. Bo łatwo przegapić czasami prostą rzecz, która przeszkadza naszemu dziecku w dalszej nauce mówienia, a Jej znalezienie może zaoszczędzić wielu frustracji i nam i naszemu Maluchowi.

Bawcie się dobrze i wykorzystujcie różne sytuacje aby zaprosić dzieci do świata „zdań” 😉

2018-08-14
Układanka lewopółkulowa

Niedawno zaczęliśmy przygodę z układanka lewopółkulową od Blue-sky
Już jakiś czas się nad nią zastanawiałam, ale kiedy jedna z cioć chciała Mariance kupić coś fajnego w prezencie, na dłużej i rozwojowego od razu pomyślałam właśnie o tej układance.
Szczerze to trochę się obawiałam czy Marianka będzie tak zadowolona jak ja, ale jestem bardzo pozytywnie zaskoczona.

Ale do rzecz. Prosta układanka, w której trzeba włożyć kolorowe kulki do dziurek wg schematu… Ale właśnie w prostocie jej siła. Nie tylko jest to kwestia koordynacji oko – ręką, dokładności, ćwiczenie malej motoryki, rozpoznawanie kolorów ale też przygotowanie do czytania i pisania. Zasada jest prosta układamy od lewej do prawej, najpierw górny rząd, potem dolny. A przecież właśnie wg tego schematu czytamy i piszemy.

Zestaw, zawiera kołeczki i różnokolorowe gumki, które pozwalają tworzyć geoplany. Zalaminowane schematy umożliwiają prace odtwórczą jak i twórczą (dzięki możliwość użycia zmywalnych piasków). Mariance spodobało się też tworzenie własnych schematów na szablonie z rzepami.

Układanka umożliwia prace i zabawę na lata. Dzięki niej możemy uczyć figur, kolorów, liczb… Ogranicza nas tylko fantazja ?

My zamówiliśmy zestaw na osiem otworów, są również mniejsze na 4 i o wiele większe. Dostępne są też wkręty oraz figury. A z tego co twórca układanki pisze na FB szykują się też jeszcze nowości.
Myślę, że to nie ostatnia pomoc z Blue-sky która pojawi się w naszym domu. To doskonała zabawa, nauka a dla nas też pomoc terapeutyczna… Już nie mogę doczekać się tworzenia własnych pomysłów.

Szczerze polecam 🙂 i Marianka też.

2018-07-10
2K17

Nowy rok nie tylko się zbliża, ale wręcz nadbiega 😉 A stary, mijający 2017 jaki był? Czy warto Go będzie wspominać za kilka lat? Z czym i przede wszystkim z kim będzie się kojarzył?

Dla mnie ten rok to przede wszystkim rok wyzwań. Piękny rok kiedy tak naprawdę poznałam moją córeczkę, siebie i mojego męża. W tym roku już na spokojnie mogliśmy się stać „normalną”, może nie do końca przeciętną rodziną.

Na wiosnę 2017 roku uwolniłyśmy się z Marianką z domowego „więzienia”. Wspólnie zaczęłyśmy poznawać świat, wychodzić do ludzi, podróżować. Po pierwszych urodzinach Mani trochę odetchnęłam… uwierzyłam, że jest i będzie z nami, że Jej życiu nie zagraża już bezpośrednie niebezpieczeństwo. Wiosna otworzyła nam okno na świat i chętnie z tego skorzystałyśmy. Już nie tylko wizyty u lekarzy specjalistów, rehabilitacja czy inne zajęcia pozwalały nam na spotkania z ludźmi. Same szukałyśmy okazji do tego aby zobaczyć, poznać, dotknąć nowego. Ja czerpałam radość z tego, że pokazywałam Mariance świat, a Ona, że poznawała go dzięki mnie.

W tym roku na reszcie odnalazłam również siebie – nie mamę, żonę, harcerkę, nauczycielkę. Po prostu Sylwię, która wie czego pragnie, wie co chce w życiu robić i cieszy się, że odnalazła swoją drogę. Bo nic nie dzieje się przypadkowo. To wszystko co do tej pory wydarzyło się w moim życiu doprowadziło mnie do miejsca w którym jestem i z tego się cieszę. Wiem, że chcę pomagać ludziom, rodzicom, a najbardziej rodzicom wcześniaków. Wiem, że moje doświadczenie mi w tym pomoże… wiem, że spełnię się w tym.

2017 rok pozwolił mi także „zadomowić się” jako żona. Po ślubie, zanim się obejrzeliśmy urodziła się Marianka i to Jej poświęciliśmy całą swoją energię. Teraz mogliśmy się skupić nie tylko na byciu Jej rodzicami, walce o życie i sprawność Mani. Mogliśmy po prostu być mężem i żoną, rodzicami cudownej dziewczynki. Dziś wiem, że w naszych rozmowach Mania dominuje ale nie jest jedynym tematem. Potrafimy tak jak na początku znajomości rozmawiać o książkach, filmach, wartościach, polityce, poglądach i przeżyciach. Z pewnością pomogły nam w tym „randki” o których już pisałam. Mam bardzo wyrozumiałego i wspierającego męża, który pomógł i pomaga mi być jak najlepszą żoną dla niego.

Ten rok z pewnością zapamiętam też jak moment decyzji o powstaniu Fundacji Mali Wojownicy. Cała procedura rejestracji, pierwsze kontakty z sojusznikami i urzędami… Wykorzystanie dotychczasowych umiejętności nabytych jako instruktorka harcerska i dyrektor przedszkola. Mam miliony pomysłów, z których tylko kilka na razie udało mi się zrealizować, rozpocząć lub choćby na głos wypowiedzieć. Ale wiem, że będzie się działo.

Czy 2017 rok był najlepszym rokiem w moim życiu? Nie wiem. Z pewnością był ciekawy i nie mogę się już doczekać kolejnego 🙂

2017-12-30
Za jakie grzechy

To pytanie nie raz zadało sobie większość rodziców nie tylko wcześniaków, ale też każdego dziecka dotkniętego jakąś chorobą lub uszczerbkiem na zdrowiu. Myślimy sobie, jestem dobrym człowiekiem, tak samo staram się wychować moje dzieci, dlaczego więc nas to spotyka… Zaczynamy szukać rzeczy, które w przeszłości zrobiliśmy źle… czasami doszukiwać się w tym co się stało kary…

Jednak to nie kara sprawiła, że życie naszego dziecka jest zagrożone. To nie nasze „postępki” z przeszłości sprawiły, że jest tak jak jest.

Sama długo nie mogłam sobie jakoś tego wszystkiego ułożyć w głowie. I choć nie chciałam się zadręczać, poczucie winy towarzyszyło mi bardzo długo. Przecież coś musiałam zrobić, bez przyczyny moja córka nie urodziła się w 25 tygodniu ciąży. A nawet jeżeli sama o tym nie myślałam, to pytania „życzliwych” o przyczyny przedwczesnego porodu i ich drążenie zawsze sprawiały, że czułam się napiętnowana.

Wszystko zmieniło się za sprawą dwóch bardzo zbliżonych wypowiedzi, które usłyszałam w podobnym czasie. Może były dwie, abym NAPRAWDĘ usłyszała? Jestem osobą wierzącą, praktykującą i ufającą Bogu. Może dlatego te słowa stały się moim oczyszczeniem i dają mi siły do codziennej walki. A jakie słowa?

„Pan Bóg wiedział, że jesteście dobrymi i silnymi ludźmi, dlatego Marianka do Was trafiła. Kto inny być może nie dałby rady Jej tak pomóc i tak się nią zaopiekować”

Kiedy je usłyszałam i zrozumiałam ich sens… poczuła ulgę na duszy. Przecież to prawda. Ja i mąż naprawdę jesteśmy dobrymi ludźmi i naprawdę potrafimy radzić sobie z przeciwnościami losu. Zrobimy wszystko aby Marianka była w pełni sprawna, samodzielna i w przyszłości poradziła sobie bez nas. Moje doświadczenie pedagogiczne i nauczycielskie daje mi dodatkową przewagę w walce z powikłaniami wcześniaczymi. Któż lepiej zaopiekował by się takim wspaniałym człowiekiem jakim jest Marianka, któż mocniej by ją kochał. A ona odwdzięcza się nam codziennie cudownym uśmiechem i miłością.

Wiem, że trudno jest odkreślić grubą kreską przeszłość. Wiem, jak trudno jest się pozbyć myślenia „To moja wina”, „To kara”… Ale takie myślenie nic nie da, nie pomoże nam ani naszym dzieciom. Potraktujmy Je jak maleńkie cuda, które dostaliśmy w prezencie od Boga, bo wiedział, że w naszych rękach będą najbezpieczniejsze… że my najbardziej je pokochamy… że to my będziemy potrafili o nie zawalczyć… A sami zobaczycie jak będzie Wam lżej na duszy i łatwiej w codziennym życiu.

2017-09-15
O ulubionych zabawkach słów kilka

Myślę, że większość z nas miała w dzieciństwie swoją ulubioną zabawkę. Czy to maskotkę, lalkę, koparkę czy misia. Co niektórzy być może mają ją jeszcze do dziś, u siebie lub u rodziców czy dziadków w domu. Może ktoś nawet zostawił ją sobie z myślą o swoich przyszłych dzieciach?

Ja miałam ukochanego misia, który spał ze mną dość długo. Znał wszystkie moje sekrety, a obecnie jest tak sfatygowany, że teraz najlepiej go nie ruszać, bo głowa trzyma się na słowo honoru, a przyszyć ją bardzo trudno. Miałam też kilka innych maskotek, które lubiłam. Dość ważny był dla mnie Kubuś Puchatek, którego uwielbiam jako postać. Marzyło mi się kiedyś, że moje dziecko też będzie go lubiło i może nawet zostanie jego ulubioną zabawką. Ale jak za pewne wiecie dzieci są dziwne – zwłaszcza małe i raczej nieobliczalne. Mój Kubuś nie przypadł Mariance za bardzo do gustu i choć uwielbia słuchać opowiadań o nim (już w inkubatorze dobrze na niego reagowała) to jako zabawka nie wzbudził oczekiwanego zachwytu. Jako maluszek zaś zakochała się w lwie Leosiu, którego dostała od kuzynów. Cóż było robić, kiedy maskotce oberwało się „ulewaniem” szybko trafiał do prania i na grzejnik, towarzyszył nam wszędzie. Aż do czasu… kiedy jakoś przestał wzbudzać zainteresowania. Te zaś zostało przeniesione na lalkę Anię, która przez kilka pierwszych tygodni przeleżała jak to się mówi „w kącie”. Ania jest teraz towarzyszka na rehabilitacji, podczas spacerów i zabawy. Niedawno dołączył do niej pies, wielkości Marianki, Awa. Na szczęście jeszcze nie zabieramy go ze sobą wychodząc z domu. Ale nie zarzekam się, że do tego nie dojdzie.

Dlaczego godzę się na to wszystko? Bo ulubione zabawki dzieci, chociażby były przez nas znienawidzone, są dla ich rozwoju bardzo ważne. Maluchy często nie potrafią przekazać nam swoich uczuć, tego co w nich „siedzi”. Problem stanowi nie tylko niemoc werbalna, ale i często emocjonalna. Ulubiona zabawka jest powiernikiem, który bez słów wszystko zrozumie, pocieszy i utuli. Nawet traktor bez jednego koło może być dobrym słuchaczem. Te zabawki dają poczucie bezpieczeństwa, poczucie więzi z domem, rodzicami. Pozwalają dzieciom czuć pewną stałość i niezmienność. Ich dotyk, zapach a czasami nawet smak sprawiają, że dziecko się wycisza, uspakaja i zaczyna wierzyć, że wszystko będzie dobrze.

Nie jesteśmy w stanie wpłynąć na wybór dziecka, jeżeli chodzi o ulubioną zabawkę, ani zmienić jego uczuć. Czasami dziecko pod presją może zrezygnować z ulubieńca, ale robi to z wielkim bólem serca i z miłości do rodzica. Ale nawet jeśli wydaje się nam, że dobrze to znosi, w środku zostaje uczucie, że musiało zrezygnować z KOGOŚ ważnego dla rodzica… że musiało dokonać wyboru… że straciło kogoś ważnego… A to negatywnie wpływa na naszą relację i więź z dzieckiem. Bo to co dla nas wydaje się błahostką, dla dziecka może urosnąć do rangi bardzo dużego problemu emocjonalnego.

Tak więc zaakceptujmy ulubieńców naszych dzieci, wspierajmy w poczucie bezpieczeństwa które dają te zabawki. Bo dzieci kiedyś dorosną, a zabawki trafią do pudeł z pamiątkami… a nasza relacje nadal będzie trwała.

2017-08-29
Nie chcę tego dla mojej córki…

Kiedy rodzi się nam dziecko chcemy je chronić, pragniemy dla niego długiego, szczęśliwego i bezpiecznego życia. Dlatego nie godzę się na to wszystko dla mojej córki… i innych dzieci na tym świecie.

Nie godzę się na życie w strachu…, że w najmniej oczekiwanym momencie jakiś wariat wjedzie w tłum ludzi w którym będzie moje dziecko. Nie godzę się na to aby wspaniała religia była wykorzystywana do manipulowania ludźmi. Nie godzę się aby przez kilku ekstremistów tysiące ludzi było traktowanych jak terroryści. Nie godzę się aby przez zamachy, które wstrząsają Europą, ogrom dzieci w krajach ogarniętych wojną nie otrzymało pomocy. Nie godzę się aby z trybun sejmowych, mównic czy niektórych ambon kościelnych płynęły słowa, które mogą namawiać do strachu przed obcymi. Nie godzę się na mowę nienawiści do drugiego człowieka, tylko dlatego, że ma inny kolor skóry, modli się inaczej lub w ogóle.

Od lat w gronie moich znajomych są muzułmanie, wspaniali ludzie, którzy co dnia udowodniają, że ich religia nie namawia do złego. Dają świadectwo swoim życiem. Świadectwo, które tak łatwo zatrzeć poprzez działania kilku osób wykorzystujących religię do czynienia zła… a właściwie do uzyskania władzy. Wykorzystują do tego osoby słabe, które dają się łatwo manipulować i wykorzystywać.

To waśnie przez takie rządne władzy osoby świat zaczyna się zmieniać na taki, którego nikt nie chciałby dla swoich dzieci. I nie mówię tylko o mojej córeczce, o która przecież tak walczyłam na początku Jej życia. Ale też o dzieciach, które żyją i umierają na terenach objętych walkami…, które uciekają i umierają podczas morderczej podróży do Europy, która wcale nie czeka na nie z otwartymi rękami.

Nie godzę się na to wszystko… ale co mogę zrobić? Chyba tylko mówić o tym głośno. O tym, że mimo strachu warto żyć normalnie (co nie oznacza bezmyślnie). O tym, że trzeba się bronić przed terrorystami, ale nie strzelać na oślep w bezbronnych. O tym, że nienawiść wcale nie jest rozwiązaniem…. O tym, że aby nasze dzieci żyły w świecie jakiego pragniemy nie możemy go tworzyć na gruzach… O tym mogę mówić…

2017-08-20
5 dni, Mazury i maluch 🙂

Mazury – cud natury… zgadzam się z tym stwierdzeniem nie tylko dlatego, że mój mąż pochodzi z tych terenów. Już nie raz tam byliśmy. Tym razem wybraliśmy się na rodzinne wakacje. Może trochę krótkie, ale zawsze 🙂 A czy Mazury mogą być ciekawe dla rodziny z małym dzieckiem? Jak najbardziej! Wiemy przecież, że tak naprawdę to my musimy się dobrze bawić, a wtedy i nasz maluch odczuje przyjemność ze wspólnego czasu. Oto moje mazurskie, subiektywne propozycje dla rodzin z małymi dziećmi. My się dobrze bawiliśmy i polecamy 🙂

Rejsy statkiem po mazurskich jeziorach

W każdej mazurskiej miejscowości położonej nad jeziorami czy większymi rzekami znajdziecie taką propozycję. Jeżeli Wasze dziecko jest malutkie – leży w wózku i nie bardzo marudzi to możecie się zdecydować na te dłuższe pięciogodzinne, np. z Rucianego do Mikołajek i z powrotem (ok 1,5 godziny na spacer po Mikołajkach). Jeżeli zaś macie ciekawskiego 1,5 roczniaka czy 2-latka proponuję godzinny rejs – takich propozycji jest bardzo dużo. Maluch się nie znudzi, takim rejsem o ile w trakcie będziecie mu pokazywali co się dzieje dookoła, inne statki, kajaki, ptactwo, itp.

Farma Jeleniowatych – Kosewo Górne

Jest to ośrodek badawczy PAN, mieszczący się mniej więcej w połowie drogi między Mikołajkami, a Mrągowem. Można w nim zobaczyć przede wszystkim jeleniowate oraz muflony i kozy. Przewodnik w muzeum pokrótce wyjaśnia czym są jeleniowate i opowie jakie zwierzęta zobaczymy podczas zwiedzania. Na kilku kwaterach można zobaczyć m.in. daniele, jelenie szlachetne i sika. Całość trwa ok 1,5 godziny. Teren jest dość rozległy i malutkie nózki będą potrzebowały wsparcia. Wózek się tam nie sprawdzi, a poza tym zwierzęta mogłyby się przestraszyć. Względy bezpieczeństwa są najważniejsze. W tych warunkach sprawdzi się z pewnością chusta, nosidło ergonomiczne lub ręce rodziców. My poradziliśmy sobie we dwójkę bez innego wsparcia ale Marianka jest leciutka. Dodam, że w Kosewie nie dotykamy i nie karmimy zwierząt, bo są one przyzwyczajone do ludzi ale tylko do ich obecności. Nie są oswojone i są obiektami badań naukowych.

Z pewnością ktoś zapyta czemu nie Kadzidłowo, przecież tam można karmić zwierzątka. Tak. Jednak w Kadzidłowo polecam starszym dzieciom, które same dobrze chodzą, bo trasa jest o wiele dłuższa i wymagająca przechodzenia przez wysokie płoty.

Park wodny Tropikana w Mikołajkach

Chyba nie muszę zachęcać do korzystania z parków wodnych i basenów. Ten jest przystosowany do małych dzieci, ma brodziki z bardzo ciepłą wodą, a i starsze dzieci oraz rodzice znajdą dla siebie coś fajnego. Jedyny minus to ogromna rzesza ludzi. Z pewnością teraz wybralibyśmy się tam poza weekendem, zwłaszcza długim. I z pewnością po południu, bo rano często pojawiają się tam grupy zorganizowane.

Warto zatroszczyć się o gotówkę, gdyż wejścia można opłacić w automacie tylko w taki sposób. Na miejscu dostaniecie ręczniki, znajdziecie tak przydatne rzeczy jak np. pompkę do dmuchania zabawek.

My bawiliśmy się tam świetnie i 1,5 godziny zleciało nie wiedzieć kiedy. A Mariankę ledwo wyciągnęliśmy z wody.

Porty

Oczywiście najbardziej widowiskowy jest ten w Mikołajkach, gdzie można zobaczyć małe i duże żaglówki, statki i motorówki. Te ostatnie nawet wynająć bez uprawnień. Bardzo urokliwy port jest również w Rucianym, gdzie można odpocząć i się zrelaksować.

Atrakcje w danej chwili

Za każdym razem kiedy pojawimy się w nowym miejscu warto odwiedzić miejscową Informację Turystyczną. Tam nie tylko dowiecie się co ciekawego można zwiedzić w okolicy, ale też o atrakcjach, które będą organizowane w trakcie waszego pobytu. Właśnie dzięki takim informacjom w Piszu mogliśmy obejrzeć pokazy miejscowego szwadronu ułanów, a kilka dni później sprzętu wojsk NATO.

Gastronomia

To często powód naszych zmartwień kiedy jedziemy na wakacje z maluchem, zwłaszcza takim który już nie zadowoli się tylko mlekiem czy papkami. Wiele restauracji i lokali proponuje menu dziecięce jednak muszę przyznać, że jest ono dość ubogie i najczęściej przeznaczone jednak dla trochę starszych dzieci. Warto jednak dobrze poszukać bo zdarzają się takie gdzie oprócz kurczaka w panierce dostaniemy np. spaghetti. W większości miejsc znajdziemy też krzesełka do karmienia, jednak przewijak w łazience nadal nie jest jeszcze standardem. Po mimo to można przeżyć wakacje na Mazurach bez gotowania dla dziecka, a jedynie wybierając dobrą gastronomię.

Oczywiście to nie wszystkie atrakcje Mazur dla rodzin z małymi dziećmi. Jest wiele bardzo fajnych placów zabaw (choćby w Mikołajkach), miejsc do zwiedzania. My w tym roku byliśmy tam pięć dni i każdy z nich był bardzo intensywny, a przede wszystkim ciekawy dla nas i Marianki 🙂

2017-08-16
Trzeba przygotować i pomóc przeżyć

Pójdę z Marianką, pobiorą mi krew, Ona posiedzi w wózku i tyle. Jaki w tym problem? O, ja ignorantka… Dla mnie nadal Mania jest malutka i czasami zapominam, że już bardzo wiele rozumie. Nawet czasami zbyt wiele. A potem jest płacz i emocje, z którymi nie wiadomo co zrobić. Ale zacznijmy od początku.

Dziś rano wybrałyśmy się z Marianką do laboratorium na badania. Było to nowe miejsce. Pobranie krwi trwa chwile i tak jakoś nie pomyślałam, żeby Ją do tego jakoś specjalnie przygotować. A tymczasem kiedy tylko Mania zobaczyła, że pielęgniarka bierze mnie za rękę, ściska ją, masuje, a w ostateczności pobiera mi krew… No powiem tylko, że byłam zaskoczona Jej reakcją. Bardzo się zmartwiła, przejęła i przestraszyła. Zresztą przeżywała to jeszcze po wyjściu z laboratorium, potem kiedy rozmawiałam o całym zejściu z moją mamą. Łapała się za prawą rękę w miejscu pobrania krwi (mi też pobierano krew z prawej) i żałosnym głosem wołała „mama, mama”. Próbowała tłumaczyć zarówno babci przez telefon, jak i tacie po powrocie do domu, że pani brała mnie za rękę i coś robiła. W pewnym momencie nawet zaczęła płakać, łzami jak groch. Wszystko to było bardzo przejmujące i ściskające za serce.

Czy mogłam coś zrobić aby ta sytuacja nie miała miejsca? Z pewnością tak. Oczywiście poza najprostszym rozwiązaniem – nie zabierać Jej ze sobą (czasami nie ma jednak wyjścia). Przede wszystkim mogłam Mariance opowiedzieć gdzie jedziemy i co się tam będzie działo, że pani będzie dotykała mojej ręki, pogłaszcze, itp. Z pewnością łatwiej byłoby Mani to wszystko zrozumieć.

Bardzo często zapominamy, że dzieciom trudno jest poradzić sobie z nowościami. Dlatego zawsze warto opowiedzieć im gdzie idziemy i co się będzie tam działo. Być może nie złagodzi to wszystkich stresujących momentów, ale będzie im łatwiej. Nawet roczne dziecko może zrozumieć prosty opis, który odwołuje się od sytuacji które już zna.

No dobrze, ale jeżeli już dziecko przeżyje coś zaskakującego lub stresującego, co możemy zrobić? Pomóc przeżyć i zrozumieć. Jeżeli będziemy ignorować emocje i przeżycia dziecka, może to w przyszłości wpłynąć na jego rozwój. Mózg i tak „zmagazynuje” te wspomnienia i odtworzy je w najmniej oczekiwanym momencie. Jak więc to zrobić? Starsze dzieci zachęci do powiedzenia jak widziały te wydarzenia, co wtedy czuły. Bez nazwania trudno uporać się ze wszystkim co się dzieje w głowie. A maluchy? Opowiedzieć historię tak jak one mogły to widzieć i co czuć. Ja, kiedy Marianka pokazywała rękę mówiłam, że pani trzymała mnie za rękę i Mania nie wiedziała co się dzieje. Czuła się niepewnie, nie wiedziała co pani robi i dlaczego. Przeprosiłam, że nie powiedziałam gdzie i po co idziemy. Obiecałam, że więcej się to nie powtórzy. Próbowałam opisać Mani uczucia. Po powtórzeniu kilku razy tego samego Marianka uspokoiła się i przestała płakać. Być może trochę bardziej zrozumiała co się wydarzyła. Jeśli będzie potrzeba, powtórzymy tę rozmowę.

Pomóc w zrozumieniu trudnej sytuacji to podstawa, aby coś co wydarzyło się w dzieciństwie nie stało się utajoną traumą w dorosłości. A ja dostałam nauczkę, że moja córka jest już na tyle duża, że zrozumie więcej niż mi się wydaje.

2017-07-22