radość bycia rodzicem

Tag: wcześniak

  • Czasami trzeba powiedzieć coś na głos… aby pomóc sobie

    Publikujemy na prośbę jednej z mam… bycie mamą dziecka, które przedwcześnie się rodzi ma różne wymiary. Niestety czasami rodzi się o wiele za wcześnie, a czasem… Przeczytajcie sami, a dzielnej mamie dziękujemy za to, że podzieliła się swoją historią. To też forma terapii…

    „Chciałabym zacząć pisać o tym co nas spotkało, co przeżyliśmy ale nie wiem jak zacząć.

    Nie wiem do kogo to trafi, nie wiem kto i jak na to zareaguje. A nie każdy umie zrozumieć rodzica, osobę w takiej sytuacji. Nie jest to proste dla nikogo ani dla osób, które to przeżyły ani dla tych u których my rodzice po stracie szukamy pomocy.

    Jednak chce spróbować. Chce spróbować mówić o tym otwarcie.

    Tak jak osoba, która przeżyła to samo co my a nawet dużo więcej i bardzo nam pomogła mimo ,że nasze spotkanie trwało może 20 minut.

    Mam na imię Aneta mam aktualnie 28 lat. Poroniłam 4 razy. Zawsze wiedziałam, że chce mieć męża, rodzinę i dzieci. Los sprawił, że mamy cudowną, zdrową córeczkę ma już 3 latka. Jednak za nim nam się udało poroniłam 2 razy. Pierwszy raz w około 9 tygodniu ciąży. Przyczyna nie znana. W pierwszych tygodniach było wszystko w porządku jednak pod koniec 7 tygodnia zaczęłam plamić, później krwawić trafiłam do szpitala, dostałam leki na podtrzymanie ciąży. Po około tygodniu wróciłam do domu i za chwilę to się powtórzyło. Plemienia i krwawienie. Niestety już nie udało się uratować Naszego dzieciątka. Pół nocy w szpitalu męczyłam się ze strasznym bólem, fizycznym i psychicznym ,który zabierał nasze dziecko a ja nic nie mogłam zrobić…

    Nie mogłam tego zatrzymać choć bardzo chciałam. Strata bolała bardzo…

    Sporo się staraliśmy zanim nam się udało, dla nas to było sporo ,choć to pojęcie względne. Byliśmy szczęśliwi ale los nie pozwolił nam zatrzymać Naszego Maluszka.

    Powinniśmy odczekać pół roku za nim zaczęliśmy starać się ponownie o dziecko. Jednak dla mnie to było za długo. Chciałam już ,natychmiast kiedy tylko wróciłam do formy znowu zacząć się starać o dziecko. Jakby to miało uleczyć moje-nasze serce. Trzy miesiące później znowu byłam w ciąży -pozytywny test. Jednak kilka dni po spodziewanym okresie zaczęłam krwawic. Lekarz nic nie mógł już na to poradzić. Straciliśmy drugie dziecko.

    Po raz kolejny ból, dlaczego my, dlaczego nas to spotyka do dziś tego nie rozumiemy.

    Przyszedł czas i udało nam się, 5 lub 6 miesięcy od pierwszej straty zaszłam w ciążę, którą donosiłam i szczęśliwie siłami natury urodziłam. Mamy Cudowną Córkę. Kochamy ją nad życie , nasza wyczekana Córeczka. Sens życia.

    Jednak chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Zanim zaszłam w ciążę trwało to ponad 2 lata od Mai. Niestety tym razem znowu ,tydzień po spodziewanej miesiączce zaczęłam plamić później krwawić. Straciliśmy trzecie dziecko. Serce krwawiło ale nie poddaliśmy się. Bardzo pragnęliśmy drugiego dziecka.

    W końcu udało się w czerwcu tego roku 2019. Do 9 tygodnia ciąży pracowałam. Jednak zdecydowałam się na zwolnienie lekarskie. Ze strachu, że coś może się stać naszemu dziecku. Nie czułam się z tym dobrze bo kobiety biorące szybko zwolnienie lekarskie są zazwyczaj źle postrzegane. Miałam wyrzuty sumienia,ale wiedziałam, że to jest dla dobra Naszego Dziecka.

    Jednak to nie wystarczyło…

    Wszystko było dobrze, z wizyty na wizytę dziecko rosło tak jak powinno ,serduszko biło. Prenatalne były dobre. Dwa tygodnie po, na wizycie u prowadzącego lekarza wszystko dobrze. Trzy tygodnie później a 5 tygodni po prenatalnych na wizycie u lekarza prowadzącego rozpętał się nasz dramat, tragedia i koszmar…

    Byłam prawie w 19 tygodniu ciąży.

    Wizyta kontrolna u prowadzącego lekarza.

    Pobranie krwi, ciśnienie i właściwie nic poza tym. Standardowe pytania, przedłużenie zwolnienia lekarskiego. Doktor nie planował robić usg ale poprosiłam, bo jestem przewrażliwiona. Nie ma co się dziwić….

    Do tego dnia zawsze robił usg choć na chwilę żeby sprawdzić czy wszystko jest ok. Tego dnia miał zamiar nie robić. Dzięki Bogu zrobił po mojej prośbie. (Kolejne usg dopiero 15 listopada miałam mieć połówkowe ,żyłabym ponad 6 tygodni z martwym dziecku w brzuchu… jeśli wcześniej by coś się nie wydarzyło co mogło zagrażać mojemu życiu…)

    Okazało się, że nasze dziecko jest zbyt małe na ten etap ciąży. Wymiary pokazywały około 16 tydzień ciąży a był już prawie 19. Zapytałam lekarza czy z sercem wszystko dobrze ,powiedział że tak ale polecił żebyśmy zrobili usg w Białymstoku na lepszym sprzęcie, żeby to wyjaśnić.

    Tego samego dnia pojechaliśmy do Białegostoku zrobić prywatnie dokładne usg.

    Lekarz w prywatnym gabinecie tylko przyłożył głowicę usg i od razu po jego minie i reakcji widziałam, że jest źle, że jest bardzo źle… po chwili lekarz powiedział,że dziecko nie żyje… I to dłuższy czas…

    Świat Nam się zawalił… po raz kolejny, tylko teraz parokroć bardziej, mocniej, niewyobrażalnie mocno…

    To już 4 razy ,ale pierwszy w połowie ciąży prawie…

    Przecież to już 2 trymestr…

    Przecież to już ten bezpieczny okres…

    Przecież było wszystko dobrze…

    Przecież….

    Gdyby…

    Dlaczego…

    Jak lekarz prowadzący mógł nie widzieć,że dziecko nie żyje… rozumiem słabszy sprzęt ale jak mógł nie widzieć czegoś takiego…

    Ludzie mówią: będzie dobrze, jesteście młodzi, macie czas…

    Nie to nie prawda …

    Oczywiście cały czas chce mieć drugie dziecko …

    Ale już nie za wszelką cenę…

    Nie wiem czy świadomie będziemy o nie się starać…

    Nie chce, boję się narażać rodzinę, Męża Córkę….samą siebie na kolejne cierpienie..

    Niepewność, ryzyko…

    Nikt nie da nam gwarancji ,że będzie dobrze

    Nie jestem maszyną , mam swoje ograniczenia , psychiczne i fizyczne… mój organizm tego może nie wytrzymać…

    Choć bardzo bym chciała mieć drugie dziecko… ale się boję, bardzo się boję…

    Mama,Tata Mai i Świętej Pamięci Irusia.”

  • Jestem mamą po stracie – poczucie winy

    12 tygodni… tyle minęło od odejścia moich córeczek… to był 19 tc.

    Kilka dni temu pisałam o tym, że mamy po stracie nie powinny się wstydzić o tym mówić oraz szukać pomocy… Dziś chciałabym Wam napisać o jeszcze jednej bardzo ważnej kwestii… którą tyczy się też mam wcześniaków i dzieci z powikłaniami…tym tematem jest poczucie winy. Większość z nas – mam po stracie lub wcześniaków odczuwa ogromne poczucie winy… często jest ono irracjonalne bo nie miałyśmy wpływu na to co się stało. Ale u prawie wszystkich z nas to poczucie winy się pojawia. Raz jest większe a raz mniejsze… a podsycane jest przez najbliższych i znajomych.

    Często kiedy ktoś dowiaduje się, że kobieta straciła dziecko lub urodziła przedwcześnie pyta „dlaczego?” i sam sobie odpowiada „może się przemęczałaś, coś podniosłaś, zjadłaś, stresowała się…” Takie dyskusje tylko pogłębiają poczucie winy, które i tak kobiety mają w sobie… nie dałam rady, nie donosiłam, nie potrafiłam ochronić jego dziecka… poszukiwanie winy w matce – nawet nieświadome jest standardem społecznym.

    Mało kto myśli jak takie pytania wpływają na kobietę. Mało kto wie jak bardzo pogłębiają wszystkie negatywne myśli o sobie. A przecież w większości sytuacji kobieta nie mogła zapobiec temu co się stało lub nie wiedziała, że coś może zaszkodzić.

    Ja do dziś nie wiem czemu pęcherze płodowe dziewczynek pękły w 16 tc… ale staram się na tym nie skupiać. Przy Mariance pojawiało się poczucie winy… że nie potrafiłam donosić ciąży dłużej niż 25tc… że może coś przeoczyłam. Tylko nawet jeśli tak było nie zrobiłam tego naumyślnie… chciałam wszystkiego co najlepsze zarówno dla Marianki jak i dla Helenki i Małgosi… chciałam aby były zdrowe i donoszone… Dziś spoglądanie w przeszłość nie ma sensu… a jednak w chwilach słabości poczucie winy powraca.

    Zawsze mamom mówię, że to normalne… że to oznacza, że nam zależy. Dziwne by było gdybyśmy zachowały się inaczej… Ale warto nie skupiać się na tym… Nie dać zwyciężyć poczuciu winy, bo wtedy łatwo utracić radość bycia rodzicem cudu.

    A jeśli ktoś Was dołuje pytaniami, które pogłębiają po czucie winy? Nie rozmawiajcie z taką osobą lub powiedzcie wprost „Jestem mamą po stracie/ wcześniaka i to nie moja wina”

    Bądźcie silne

  • Ale już wszystko dobrze?

    Najczęstszymi pytaniami dotyczącym Marianki jakie słyszę od dalszej rodziny i znajomych jest „Ale co? Już wszystko dobrze?”. To pytania, których nie lubię i na które nie wiem jak odpowiedzieć. No bo co mam powiedzieć?

    Bo jeśli DOBRZE oznacza, że Marianka: żyje i rozwija się – to jest dobrze, nie ma bezdechów… drgawek… mniej już męczy ją refluks… naczyniak się zmniejsza – to jest dobrze, jest uśmiechniętym i ciekawskim dzieckiem – to jest dobrze, daje nam mnóstwo radości – to jest dobrze, jest waleczna i silna – to jest dobrze.

    Wiem, że jak popatrzy się na Manię z boku to wygląda na zdrowe roczne dziecko. Dlatego tak trudno mi odpowiadać na pytanie „Czy już dobrze?”. Bo ja wiem co to DOBRZE oznacza… Rehabilitację i to czasami codzienną, w różnych godzinach, które często przypadają w czasie drzemki… I choć Mania ma już za sobą okres buntu przeciw ćwiczeniom i teraz chętnie współpracuje, to za każdym razem jest coś co sprawi Jej ból lub trudność. Tylko ja wiem jak wtedy wtula się we mnie i szuka pomocy.

    Bo to DOBRZE oznacza nadal wizyty u wielu specjalistów, których badania coraz mnie odpowiadają Mariance. Nie wspomnę już o czekaniu w kolejce w poradniach, które zwłaszcza w takie upały do przyjemnych nie należą. A Marianka dzielnie to wszystko znosi… marudzi jak każde dziecko… Ale naprawdę niewiele.

    Bo to DOBRZE oznacza udział w zajęciach z integracji sensorycznej i wiele ćwiczeń w domu w tym zakresie. I choć są to zabawy, nie zawsze Marianka ma na nie ochotę. A jednak muszą być wykonywane regularnie aby przyniosły efekt. Do masażu różnymi fakturami już się przyzwyczaiła… a mimo to czasami drażnią Ją niektóre z nich.

    Bo to DOBRZEZ oznacza niekiedy rezygnację z spaceru, bo znowu trzeba jechać na rehabilitację, zajęcia lub do lekarza… I naprawdę trudno Mani wytłumaczyć, że plac zabaw musi poczekać… a widzi go za każdym razem jak jesteśmy na parkingu…

    Czasami sama się dziwię, że dziecko jest w stanie tyle znieść i dać z siebie. Może po prostu nie wiem, że to wyczyn. Robi to czego się od niej oczekuje. Może właśnie dzięki temu idąc do przedszkola będzie funkcjonowała mniej więcej jak Jej rówieśnicy. Bo Marianka to bardzo mądra dziewczynka… może nie jak na prawie półtoraroczne dziecko, ale jak na siebie.

    Staram się cieszyć z każdej naszej wspólnej chwili, każdego postępu, każdej nowej umiejętności. Ale czasami nie jest łatwo… i nie potrafię powiedzieć „tak, jest dobrze”

    Tak więc jeśli mnie spotkacie, chętnie odpowiem na pytanie co u nas, ale proszę nie pytajcie czy już dobrze. Bo my jeszcze nie wiemy do końca co to znaczy dobrze. Nie wiemy co to znaczy lenistwo, codzienne długie spacery i rozwój umiejętności, którego nie okupujemy długotrwałymi ćwiczeniami. Wiemy natomiast, że dajemy radę i zrobimy wszystko aby ułatwić Mariance start. Bo jest tego warta.

  • Dziękuję panie Jurku, czyli wiedza i umiejętności nie zawsze wystarczają aby czynić cuda

    Kiedy kilka dni temu byliśmy na wizycie kontrolnej u neonatologa, pani doktor była zachwycona postępami Marianki. Wie, o czym mówi, ponieważ była jedną z lekarek zajmujących się Manią od pierwszego dnia życia. Jedno zdanie, które usłyszałam podczas tej wizyty zostanie mi w pamięci na zawsze: „Popatrzcie państwo, jak wspaniała dziewczynka. A mało kto dawał Jej szanse.” Nie wiedziałam o tym… Zdawałam sobie sprawę, że Jej stan był poważny zaraz po urodzeniu. Ale, nie wiedziałam, że nie dawano Mariance szans na przeżycie. A jednak żyje, ma się dobrze i za chwilę kończy 11 miesięcy. Może jeszcze nie wszystko potrafi, może potrzebuje więcej czasu niż Jej rówieśnicy na opanowanie pewnych umiejętności, ale radzi sobie wspaniale. Wiem, że oprócz tego, że Mania jest silną dziewczynką, że Pan Bóg nad Nią czuwał i wysłuchała naszych modlitw… to gdyby nie cudowni lekarze, pielęgniarki, położne… nie byłoby Jej z nami. Jest jeszcze coś, bez czego nie udałoby się uratować życia Marianki. To sprzęt medyczny z czerwonym serduszkiem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

    Nawet najlepszy specjalista, najbardziej zaangażowany i wyedukowany często nie jest w stanie pomóc bez narzędzi. A w naszych szpitalach serduszka WOŚP pojawiają się bardzo często. Czy nie ma innego sprzętu, może ktoś zapytać? Jest, ale często nie jest on nowoczesny lub jest go za mało. Na przykład urządzenie „n-cepap”, które umożliwia, pomaga dziecku oddychanie bez potrzeby intubowania. Na naszym oddziale były tylko takie z serduszkami. Pozwalają monitorować oddech dziecka, ustawiać odpowiednie parametry, zwiększać lub zmniejszać ilość podawanego tlenu. Dzięki nim dzieci szybciej uczą się samodzielnie oddychać, a samo urządzenie nie uszkadza pęcherzyków płucnych (jak np. respirator). Takich przykładów mogłabym mnożyć. Choćby program badania słuchu u noworodków, który umożliwia wczesne wykrycie wad słuchu.

    Ja od zawsze wspierałam WOŚP finansowo. Co roku wrzucałam pieniądze do puszki, wysyłałam sms. Kiedyś z drużyną byliśmy wolontariuszami, a nawet raz pokusiłam się i zorganizowałam harcerski sztab WOŚP w moim mieście. Zawsze też z sympatią myślałam o panu Jurku Owsiaku, który jest sprawcą całego takiego zamieszania. W zeszłym roku oglądałam Finał, głaszcząc przez brzuch Manię i modląc się aby nie musiała korzystać ze sprzętu Fundacji WOŚP (oprócz badania słuchu). Całą rodzinę namawiałam do wsparcia akcji. A tydzień później… Marianka już korzystała ze sprzętu z serduszkami.

    Nie chcę wdawać się w polemikę z przeciwnikami pana Jurka. Wiem jedno, że gdyby nie On i ludzie pracujący w Fundacji, lekarzom najprawdopodobniej mogłoby się nie udać uratować Marianki lub mogłaby by wyjść ze szpitala o wiele później i dużo gorszym stanie. Nikt mnie nie przekona, że aby działało tak wielkie przedsięwzięcie wystarczą tylko wolontariusze. A jestem instruktorką największej organizacji młodzieżowej w Polsce, pracującej głównie w oparciu o wolontariuszy. To całoroczna, codzienna praca związana z rozliczaniem akcji, przeprowadzaniem przetargów, zbieraniem zapotrzebowania, organizacją kolejnych finałów, kontaktem z lekarzami, pacjentami. Gdyby tak wielkimi przedsięwzięciami mieli się zajmować tylko Ci, którzy nie muszą pracować, myślę, że dobroczynność w Polsce wyglądałaby zupełnie inaczej.

    Nie będę namawiała przeciwników pana Jurka i Fundacji do tego aby podpisywali deklarację, że ani oni ani ich rodziny nie będą korzystali ze sprzętu zakupionego z funduszy zebranych w ramach kolejnych Finałów. Bo nikomu nie życzę źle. Zwłaszcza jeśli chodzi o sprzęt neonatologiczny. Ale uwierzcie mi, że sposób patrzenia na świat rzeczywiście zmienia się z perspektywy wpatrywania się w inkubator…

    Ale dość smutnych rzeczy. Za miesiąc Mariaka kończy roczek. I w związku z tym chcemy to uczcić i jednocześnie podziękować panu Jurkowi, Fundacji i tysiącom wolontariuszy. Zaczynamy akcję „Wspieram WOŚP na 1 urodziny Mani”. Chcemy zachęcić aby nasi znajomi i nieznajomi zamiast składać życzenia Mariance w Jej imieniu wsparli finansowo Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. Akcja zaczyna się 18 grudnia (miesiąc przed urodzinami), a kończy się 31 stycznia. Będziemy prosili aby jej uczestnicy: 1) wrzucili pieniądze do puszki na Finale, wysłali sms, dokonali wpłaty na konto, wzięli udział w licytacjach… wsparli finansowo WOŚP, 2) wstawili na portalach społecznościowych swoje zdjęcie z wypisaną na kartce nazwą akcji oraz oznaczeniem #WOSP i #maniaija

    To taki nasz pomysł na uczczenie pierwszych urodzin Marianki. Zachęcamy również Ciebie do udziału. Wydarzenie jest już na naszym FB

  • Mamo, nie bój się…

    Mamo, nie bój się… bo ja boję się jeszcze bardziej. Mamo, nie płacz…. bo to ja powinnam płakać, a nie mogę… Jeszcze chwilę temu było mi ciepło i bezpiecznie. Słyszałam bicie twego serca i mogłam się swobodnie poruszać…

    Teraz jest mi zimno, obco i samotnie. A Ty, nie bój się… dotknij mnie… mów do mnie… wierz, że będzie dobrze. Obiecuję, że zrobię wszystko aby być z Wami, z Tobą i z tatą. Będę walczyć, chcę żyć. Ale potrzebuję Waszej pomocy. Muszę Was słyszeć, muszę Was czuć. Jeśli będę czuła, że jesteście ze mną łatwiej będzie mi walczyć. Bo ja chcę walczyć. Chociaż jestem jeszcze mała i nie ważę więcej niż kilogram cukru, to czuję. Czuję kiedy jesteście ze mną i kiedy myślicie pozytywnie. Jeśli przychodzicie do mnie smutni i pogrążeni w beznadziejności nie będę się dobrze czuła. Nie będę chciała walczyć, bo jeśli Wy nie uwierzycie, że będzie dobrze to jak ja mogę dać rady.

    Mamo, dotknij mego malutkiego ciałka. Potrzebuje poczuć twoje ciepło. Tato, mów do mnie tak jak wtedy kiedy jeszcze byłam w brzuchu u mamy. Pomóżcie mi walczyć. Każdy Wasz dotyk daje mi siły, każde Wasze słowo sprawia, że jestem silniejsza, każda Wasza pozytywna myśl, sprawia że moje życie staje się realniejsze. Potrzebuje Was słyszeć i czuć, potrzebuje Waszej obecności. Nie chce się czuć samotna i opuszczona.

    Mamo, nie bój się… uwierz, że dam radę. Tato, bądź dzielny… uwierz, że będzie dobrze. Kocham Was i potrzebuje, bo z Wami będzie mi łatwiej. Są tu lekarze, którzy czynią cuda. Jest tu sprzęt, który może uratować mi życie. Ale bez Was ani lekarze, ani sprzęt zdadzą się na nic, bo ja muszę mieć wolę życia. A to od Was ją czerpię.

    Mamo, nie bój się… udowodnię, że jestem silna. Tato, uwierz… mam wolę walki. Tylko muszę wiedzieć, że mnie kochacie i jesteście ze mną. Nie myślcie, co będzie jutro czy za tydzień. Dziś jestem z Wami i na razie nigdzie się nie wybieram. Cieszcie się z tego, że po prostu jestem. Korzystajcie z czasu, który mamy dla siebie. Żyjmy tu i teraz. A ja będę walczyła, aby przyszłość była… Chcę być, dla Was, dla siebie.

    A jeśli się nie uda? Nie myślcie o tym. Bo ja jestem i walczę. Tak jak tylko potrafię najmocniej. Dla Was, dla siebie. Walczcie ze mną. Nie bójcie się. Po prostu mnie kochajcie. Tu i teraz.

  • Światowy Dzień Wcześniaka

    17 listopada przypada Światowy Dzień Wcześniaka. W tym roku zachęcam was do tego aby właśnie tego dnia solidaryzując się z wcześniakami i ich rodzicami, ustawić na swoich profilach społecznościowych zdjęcie profilowe w kolorze fioletowym. Ten właśnie kolor jest symbolem wcześniaków.

    Dlaczego to tak ważne? Bo wcześniakiem nie przestaje się być z momentem kiedy opuści się inkubator (czym on jest już pisała). Tak samo nie przestaje się być rodzicem wcześniaka z momentem przywiezienia dziecka do domu ze szpitala, często po 4 czy 5 miesiącach od urodzenia. Część tych dzieci potrzebuje specjalnego wsparcia do 2 – 3 roku życia, ale większość przez o wile dłuższy czas. Nie chodzi tylko o rehabilitację ruchową, która często jest dość nieprzyjemna i uciążliwa dla dziecka i trwa co najmniej do momentu rozpoczęcia chodzenia (co u wcześniaków jest oczywiście opóźnione). Mówię tu również o innych powikłaniach najczęściej jest to dysplazja oskrzelowo – płucna (kiedy dziecko podłączone jest do respiratora on może uszkodzić płuca i wydłużyć proces gojenia), drożny przewód tętniczy Botalla, retinopatia, wady słuchu, wylewy dokomorowe, martwicze zapalenie jelit i wiele innych. Wpływają one na dalszy rozwój dziecka często na całe życie.

    Rodzice wcześniaków stają na głowie alby pomóc swoim dzieciom żyć normalnie, rozwijać się i funkcjonować jak ich rówieśnicy. Jest to czasochłonne, czasami frustrujące, a z pewnością kosztowne. Często mamy, które planowały powrót do pracy po rocznym macierzyńskim zostają z dzieckiem w domu co najmniej 2 – 3 lata. Tak właśnie jest w moim przypadku i choć była to dla mnie prosta decyzja, pociągnęła za sobą kilka ważnych zmian w życiu.

    Rodzice i dzieci otrzymują od najbliższych i znajomych dużo wsparcia po urodzeniu i zaraz po powrocie do domu. Jednak z czasem zostają sami z sytuacją, która czasami może przytłaczać i dołować. Po mimo że uśmiech dziecka jest w stanie rozpędzić czarne chmury znad każdej rodzicielskiej głowy to jednak nie jest łatwo. Nie każdy lekarz rozumie czym jest wcześniactwo. Nie każdy człowiek to rozumie i ocenia. Zresztą ja kiedyś też taka byłam. Nie miałam pojęcia, że wcześniaki są czasami bardzo chorowite i pomimo że waleczne to początek ich życia często determinuje ich zachowanie, a na pewno zachowanie ich rodziców. Kiedy do przedszkola przyszła mama i chciała zapisać wcześniaka, bardzo podkreślała, że właśnie nim jest. Miała wątpliwości czy sobie poradzi… Nie bardzo rozumiałam, bo wyglądał na zdrowego i komunikatywnego chłopca. Teraz wiem co czuła i dlaczego się bała…

    Bardzo was proszę, abyście pokazali wszystkim rodzicom wcześniaków, że jeśli nawet nie rozumiecie co czują, to jesteście. I chcecie dać im siły. Bo nie każdy wcześniak będzie mógł startować na olimpiadzie (wiece, że przez płotki w reprezentacji Polski biegł właśnie wcześniak), niektóre nie będą w stanie samodzielnie funkcjonować. Wcześniaków i ich rodziców jest coraz więcej. Lekarze czynią cuda. Pokażcie, że i Wy potraficie. 17 listopada bądźcie z nami na fioletowo 🙂

  • Inkubator to nie brzuch

    Teraz już mogę to powiedzieć głośno i wyraźnie: INKUBATOR TO NIE BRZUCH!

    Dlaczego teraz? Bo już mogę jakoś spokojnie wracać myślami do pierwszych tygodni życia Marianki. Wiem, że wielu znajomych i rodzina chcieli nas pocieszyć, nie bardzo wiedzieli co powiedzieć, więc najczęściej padało stwierdzenie, że Mania poleży w inkubatorze, podrośnie i wszystko będzie dobrze, że to tak jakby była w brzuchu. Niestety to nie prawda. Inkubator spełnia ważne ale tak naprawdę tylko dwie funkcje: reguluje temperaturę i wilgotność ciała. Oczywiście bez tego wcześniaki nie mogą sobie poradzić, ale tak naprawdę w większości przypadków jeśłi dziecko trafia do inkubatora to z pewnością ma o wiele więcej problemów niż tylko termoregulacja.

    Wcześniaki – zwłaszcza urodzone przed 32 tygodniem – mogę mieć najróżniejsze problemy, w których inkubator sam w sobie nie pomoże. Potrzebują respiratora lub „cepapu”, pomp dawkujących leki i jedzenie, regularnych prześwietleń, USG całego ciała, kontroli pracy serca, pracy układu pokarmowego, rozwoju wzroku… Często potrzebują zabiegu związanego z retinopatią lub przewodu botalla. Mają naczyniaki, wzmożone lub obniżone napięcie mięśniowe… przetaczanie krwi, podawanie osocza…

    Wiedząc o tym wszystkim (a raczej dowiadując się w trakcie) stwierdzenie inkubator = brzuch jest jednym ze zdań, których rodzice wcześniaków nie mogą przetrawić. Wiemy, że tak naprawdę trudno zrozumieć co to znaczy mieć wcześniaka jeśli się tego nie przeżyło. Najłatwiej jest nam rozmawiać miedzy sobą, ale też każdy z nas przeżywa tę sytuację po swojemu. Jedni z nas mają ochotę opowiadać o stanie swego dziecka, inni wolą zachować wszystko dla siebie. Ktoś woli odpowiadać na pytania osobiście, ktoś inny woli informować wszystkich za jednym zamachem (tak jak np. ja poprzez bloga). Czy to znaczy, ze nie warto rozmawiać z rodzicami wcześniaków, które są w szpitalu? Warto zapytać jak można pomóc, czy potrzebuje rozmowy. Z mojej perspektywy (i kilku innych rodziców) nie trafionym pytaniem jest: „Jak się czujesz?”. Bo przynajmniej ja starałam się nad tym nie zastanawiać, bo wiedziałam, że jest szansa na rozsypanie się na kawałki.

    Zanim urodziła się Marianka nie miałam o tym wszystkim pojęcia. Wiedziałam, że rodzą się wcześniaki, że nie jest to proste, ale tak naprawdę było to daleko ode mnie. A ponieważ rodzi się coraz więcej wcześniaków, może warto aby mówić o tym więcej i aby jeśli komuś się to przydarzy (czego nikomu nie życzę) miał podstawową wiedzę i mógł się jakoś łatwiej odnaleźć w nowej sytuacji. Bo trzeba powiedzieć głośno, że wcześniaki to niesamowicie waleczna dzieciaczki, a ich rodzice choć nie wiadomo do końca jak, są w stanie znieść wszystko dla swoich maluszków. Ale niestety wsparcia mogą szukać jedynie wśród rodziny, innych rodziców i personelu na oddziale, bo niestety nasze państwo nie dostrzega specyficznej sytuacji w jakiej się znaleźli. Nie mówię już, o tym że większość tatusiów ma organiczny kontakt z dziećmi nawet w ciężkim stanie, bo muszą wracać do pracy. Ale przede wszystkim o mamach, które spędzają często kilka miesięcy kursując między domem, a szpitalem – zabierają do domu dzieci, które rozwojowo są jak noworodki, a muszą wracać do pracy po roku kiedy maluchy jeszcze maja przed sobą długą drogę. Dlatego sporo z nich nie wraca do pracy i jest pozbawione dochodu. Bo, który pracodawca jest w stanie zaakceptować wizyty u lekarza z dzieckiem nawet kilkanaście razy w miesiącu.

    Ale mimo tego wszystkiego być rodzicem wcześniaka to nie tylko wyzwanie, ale coś pięknego… Bo widzisz jak ta kruszynka, która nie ważyła nawet kilograma zmienia się w cudownego dzieciaczka, który walczy o swój rozwój… Walczy i jeśłi jest wspierany to zwycięża… Moja Marianka zwycięża codziennie…