Tag: wcześniaki

  • Dzieciństwo naznaczone pracą

    Kiedy wspominam swoje dzieciństwo to poza przedszkolem czy szkołą większość czasu spędzałam na podwórku lub na wsi. Plac zabaw, boisko, trzepak… weekendy i wakacje u babci na wsi… Wolność, niezależność, zabawa… dzieciństwo. Kiedy byłam w ciąży z Marianką zdawałam sobie sprawę, że z pewnością nie będzie miała takiego dzieciństwa jak jak, ale bardzo chciałam aby korzystała z niego „pełną piersią”.

    Wiedzieliśmy z mężem, że oferta zajęć dodatkowych nawet dla maluchów jest ogromna, ale skłanialiśy się ku temu aby raczej z nich nie korzystać, ewentualnie z jakiś ruchowych w okresie jesienno – zimowym. Chcieliśmy pokazać Mariance przyrodę, jej bliskość i znaczenie… piaskownica, plac zabaw, rower, wspólne wycieczki… taki był nasz plan. Ale plany mają to do siebie, że nie zawsze dają się zrealizować. Kiedy Mania urodziła się 3,5 miesiąca za wcześnie (25tc) całe nasze życie stanęło na głowie… wiedzieliśmy, że dzieciństwo naszej córki zostanie naznaczone ogromną pracą, którą przyjdzie Jej wykonać.

    1

    O ile pierwszy rok, podczas którego głównie krążyliśmy pomiędzy specjalistami i rehabilitacją, a Marianka była dzieckiem lezącym nie był pod tym względem aż tak trudny, to potem zaczęły się schody. Półtora roczne dzieci przeważnie już biegają (bardziej lub mniej na chwiejnych nóżkach) po placu zabaw… a my w tym czasie jeździłyśmy na zajęcia terapeutyczne i rehabilitacje. Kiedy udawało nam się wyjść na plac zabaw nie było łatwo. Mania nie chodziła i nie była w stanie dotrzymać kroku rówieśnikom, a ciągłe pytania „Dlaczego jeszcze nie chodzi? Czy coś z Nią nie tak?” od dorosłych wcale nie pomagały. Na szczęście wtedy córeczka nie potrzebowała za bardzo jeszcze innych dzieci i mogłyśmy po prostu unikać największych skupisk „dzieciowo – rodzicielskich”.

    2

    Jednak w tym roku Marianka jest już bardzo świadoma – ma dwa i pół roku… chce się bawić z dziećmi i być jak One. To okres kiedy dziecięca aktywność skupia się na ruchu i tak poznają świat. Mania nadal ma problem z chodzeniem i bieganiem, ale za to komunikacyjnie bardzo jest do przodu – buduje zdania złożone i pomimo problemów z napięciem mięśniowym (buzia) i przodożuchwiem, jej głoski są zniekształcone lekko ale zrozumiałe. Chce bawić się z rówieśnikami i to bardzo, ale tu pojawiają się dwa podstawowe problemy 1) sporo zajęć terapeutycznych i rehabilitacyjnych 2) rozwój inny niż u rówieśników.

    3

    Kiedy większość dzieci wiosną i latem przebywa na podwórku my mamy jedno – dwa zajęcia dziennie i choć są one dostosowane do możliwości i wieku Marianki są bardzo męczące. Pomyślcie sobie, że nie radzicie sobie z czymś fizycznie i macie to przez 45 min ćwiczyć, a potem kolejną rzecz intelektualną też tyle samo. I choćby atmosfera była najfajniejsza i byście bardzo lubili osoby, z którymi to robicie to i tak będziecie wykończeni. Tak jest z Marianką. Bardzo lubi swoich terapeutów i zajęcia, które odbywają się naprawdę w atrakcyjnej dla maluchów formie… ćwiczą Jej mięśnie i mózg, wymagają skupienia. A potem wraca do domu i pod blokiem widzi dzieci bawiące się na placu zabaw. Bardzo chce do nich dołączyć pomimo zmęczenia. Jednak kiedy jest już na placu zabaw okazuje się, że Jej rówieśnicy biegają, wspinają się, skaczą… a Ona nie da rady, albo nie nadąża za nimi. W piaskownicy zaś siedzą maluchy i raczej sobie z nimi nie pogada. Oczywiście trochę generalizuje, bo są dzieci, które przez jakiś czas wspólnie się z Marianką pobawią. Starsze dziewczynki, które rozumieją że nie wszystko jeszcze potrafi też są dobrymi kompanami. Jednak czasami widzę, że Marianka obserwuje innych i zaczyna dostrzegać, że jest „inna”…

    4

    W tym roku bardzo odczuwam to, że chciałabym aby Marianka doświadczyła „normalnego” dzieciństwa i beztroski. Ale jak powiedziała jedna z mam „dla naszych dzieci, takie życie jest normalne”. Mo mimo wszystko ustaliłam sobie parę zasad, które powadziłam w nasze życie i na razie się sprawdzają. Wierzę, że mogą one pomóc nie tylko rodzicom dzieci niepełnosprawnych czy zaburzonych ale wszystkim.

    5

    Ważna jest zabawa

    Są zajęcia, z których nie możemy zrezygnować bo bardzo pomagają Mariance w rozwoju. Na każdym z nich dostajemy „zadanie do domu” – ćwiczenie jakiejś umiejętności. Staram się aby te zadania nie stanowiły podstawy w ciągu dnia. Zawsze tak planuję dzień aby Mania miała czas na zabawę swobodną czy to na placu zabaw czy w domu. Żeby była po porostu dzieckiem, zaś wszystkie „zadania” staram się zamieniać również na zabawę. Szukam takich sposobów aby Marianka nie czuła, że pracujemy nad czymś ale dobrze się bawiła. Ma dostęp do dużej ilości pomocy – zabawek, dzięki temu sama sobie dobiera ćwiczenia – zabawy, które chce zrobić. Dopiero w momencie kiedy nie ma pomysłu ja proponują Jej coś najbardziej potrzebnego do zrobienia. Nie mówię nigdy „choć poćwiczymy” tylko „choć pobawimy się”. Zawsze staram się Mani wygospodarować czas na zabawę swobodną bez mojego wsparcia.

    6

    Dobór zajęć

    O ile dzieci niepełnosprawne czy zaburzeniami rzeczywiście potrzebują dużego wsparcia to już pozostałe dzieci nie koniecznie. Warto zastanowić się czy i na jakie zajęcia maluchy powinny „chodzić”. Nawet przy terapiach i rehabilitacji zawsze radzę pomyśleć czy się nie dublują, albo jedna nie zawiera drugiej. W wielu przypadkach przestymulowane dziecko nie jest w stanie skorzystać z zajęć. Odczuliśmy to bardzo kiedy na koniec trzytygodniowego turnusu Marianka nawet na zajęciach grupowych (jak dla dzieci żłobkowych) płakała i nie była w stanie się bawić. Dlatego warto czasami coś przełożyć na inny termin – może późniejszy, albo w ogóle zrezygnować. Nie pomożemy naszym dzieciom przeładowując ich plan dnia.

    7

    Na wszystko jest czas i pora

    Dla mnie zawsze było jasne, że godzina zajęć ma znaczenie… ale również dzień tygodnia. Inaczej dzieci pracują w poniedziałek po weekendzie, inaczej w środę, a jeszcze inaczej w piątek. To samo tyczy się godzin w ciągu dnia. Oczywiście nalepie większość dzieci będzie w stanie się skupić w godzinach rannych ewentualnie po drzemce. Trzeba jednak pamiętać, że zmienia się to zarówno w ciągu pór roku jak i w toku rozwoju. Zajęcia angażujące intelektualnie warto zorganizować przed południem, a te ruchowe po południu. U dzieci szkolnych warto jednak zwrócić uwagę, że popołudniowych treningach będzie dla nich łatwiejsze na początku tygodnia niż na koniec. Na trudne zajęcia warto wybierać wtorek i środę kiedy jest najwięcej na nie sił.

    Oczywiście bez obserwacji własnego dziecka moje rady zdają się na nic.

    8

    Forma to podstawa

    Na szczęście w dzisiejszych czasach większość zarówno zajęć terapeutycznych jak i zwykłych dla dzieci prowadzonych jest w formie dostosowanej do ich potrzeb. Jednak nadal nie jest to standardem wszędzie. Dlatego warto sprawdzić czy terapeuta lub instruktor ma podejście do dzieci i stosuje formy pracy bazujące na zabawie. Tylko taka forma daje najlepsze rezultaty, dzieci chcą współpracować i korzystają z zajęć w pełni. Zajęcia nie powinny być też za długo. Skupienie u maluchów jest dość krótkie i trudno od nich wymagać aby przez godzinę w pełni były zaangażowane.

    9

    Dziecko wie lepiej

    Trzeba obserwować swoje dziecko, bo Ono wie najlepiej czy to wszystko ma sens. Nie mówię o „dniu lenia” czy buncie ale jeśli widzimy, że na terapii nie jest zaangażowane, nie nawiązuje kontaktu z terapeutą lub jest zmęczone to trzeba coś zmienić. Czasami pomaga zmiana dnia, godziny lub metody pracy. Jednak bywają sytuacje, że trzeba sprawdzić czy z inną osobą nie będzie się pracowało lepiej. Nie ma specjalisty który dotrze do każdego dziecka… i mówię to ja, która twierdzi, że nie ma dziecka, z którym nie nawiązałaby kontaktu 😉 – żarcik. A są też momenty kiedy trzeba po prostu zmniejszyć ilość zajęć w danym momencie.

    Inaczej trochę sprawa się ma z rehabilitacją… jest ona często nieprzyjemna i bolesna, a dla maluchów niezrozumiała. Tu płacz jest na porządku dziennym, może jednak pomóc metoda opisywania i szacunku, o której już kiedyś pisałam w odniesieniu m.in. do pielęgnacji. A rezygnacji z rehabilitacji nie polecam.

    10

    Rozwój naszego dziecka jest ważny i jeśli jest zaburzony to pierwsze lata życia są kluczowe. To wtedy najłatwiej „nadrobić”. Jednak nawet jeśli dzieciństwo naszych dzieci jest naznaczone ciągłą pracą, to nie możemy pozwolić aby przestały być po prostu dziećmi. Tego czasu nie da się cofnąć i trzeba koniecznie znaleźć równowagę między zajęciami a zabawą. Nie przeskoczymy pewnych rzeczy jeśli dziecko nie będzie miało możliwości pełnego rozwoju we wszystkich sferach. A swobodne poznawania świata, radość i bycie dzieckiem jest ważną częścią tego procesu.

    Życzę Wam i sobie abyśmy potrafili w dzisiejszym świecie i pomimo różnym przeciwnościom dać naszym dzieciom wspomnienia, emocje i wolność dzieciństwa, które ukształtują je na całe życie.

    11

    Dziękuję bardzo Niepublicznej Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej ROZWIŃ SKRZYDŁA w Białymstoku za możliwość zrobienia zdjęć podczas zajęć terapeutycznych.

    Piękne zdjęcia do tego tekstu wykonała pani Kasia z Historie obrazkowe, która zaprasza na sesje zdjęciowe, a na hasło: Radość bycia rodzicem otrzymacie 20% zniżki

  • Za jakie grzechy

    To pytanie nie raz zadało sobie większość rodziców nie tylko wcześniaków, ale też każdego dziecka dotkniętego jakąś chorobą lub uszczerbkiem na zdrowiu. Myślimy sobie, jestem dobrym człowiekiem, tak samo staram się wychować moje dzieci, dlaczego więc nas to spotyka… Zaczynamy szukać rzeczy, które w przeszłości zrobiliśmy źle… czasami doszukiwać się w tym co się stało kary…

    Jednak to nie kara sprawiła, że życie naszego dziecka jest zagrożone. To nie nasze „postępki” z przeszłości sprawiły, że jest tak jak jest.

    Sama długo nie mogłam sobie jakoś tego wszystkiego ułożyć w głowie. I choć nie chciałam się zadręczać, poczucie winy towarzyszyło mi bardzo długo. Przecież coś musiałam zrobić, bez przyczyny moja córka nie urodziła się w 25 tygodniu ciąży. A nawet jeżeli sama o tym nie myślałam, to pytania „życzliwych” o przyczyny przedwczesnego porodu i ich drążenie zawsze sprawiały, że czułam się napiętnowana.

    Wszystko zmieniło się za sprawą dwóch bardzo zbliżonych wypowiedzi, które usłyszałam w podobnym czasie. Może były dwie, abym NAPRAWDĘ usłyszała? Jestem osobą wierzącą, praktykującą i ufającą Bogu. Może dlatego te słowa stały się moim oczyszczeniem i dają mi siły do codziennej walki. A jakie słowa?

    Pan Bóg wiedział, że jesteście dobrymi i silnymi ludźmi, dlatego Marianka do Was trafiła. Kto inny być może nie dałby rady Jej tak pomóc i tak się nią zaopiekować”

    Kiedy je usłyszałam i zrozumiałam ich sens… poczuła ulgę na duszy. Przecież to prawda. Ja i mąż naprawdę jesteśmy dobrymi ludźmi i naprawdę potrafimy radzić sobie z przeciwnościami losu. Zrobimy wszystko aby Marianka była w pełni sprawna, samodzielna i w przyszłości poradziła sobie bez nas. Moje doświadczenie pedagogiczne i nauczycielskie daje mi dodatkową przewagę w walce z powikłaniami wcześniaczymi. Któż lepiej zaopiekował by się takim wspaniałym człowiekiem jakim jest Marianka, któż mocniej by ją kochał. A ona odwdzięcza się nam codziennie cudownym uśmiechem i miłością.

    Wiem, że trudno jest odkreślić grubą kreską przeszłość. Wiem, jak trudno jest się pozbyć myślenia „To moja wina”, „To kara”… Ale takie myślenie nic nie da, nie pomoże nam ani naszym dzieciom. Potraktujmy Je jak maleńkie cuda, które dostaliśmy w prezencie od Boga, bo wiedział, że w naszych rękach będą najbezpieczniejsze… że my najbardziej je pokochamy… że to my będziemy potrafili o nie zawalczyć… A sami zobaczycie jak będzie Wam lżej na duszy i łatwiej w codziennym życiu.

  • Fundacja Mali Wojownicy

    Wszystko ma znaczenie… Pojawienie się Marianki w naszym życiu sprawiło, że inaczej zaczęliśmy postrzegać świat oraz problemy innych osób.

     

    Dlatego zdecydowaliśmy się założyć Fundację, która lokalnie będzie wszechstronnie wspierała rodziców wcześniaków i dzieci z problemami okołoporodowymi. Przygotowujemy dokumenty do rejestracji, ale już dziś możecie być na bieżąco z naszymi działaniami oraz dowiedzieć się więcej o radościach i problemach rodziców, których będziemy wspierać.

    Zapraszamy na nasz fanpage 🙂

  • Poczucie winy

    To moja wina… Z pewnością… bo czyja? Dlaczego musiało to spotkać akurat moje dziecko i mnie? Może gdybym inaczej postępowała… była inna… żyła inaczej… A teraz płacimy za to wszyscy… A najbardziej moje dziecko… Czym ja zawiniłam? Co mogłam zrobić inaczej? Dlaczego ja? To moja wina…

    Dziś mogę powiedzieć o tym głośno… Tak właśnie myślałam kiedy Marianka urodziła się za wcześnie, w 25 tygodniu ciąży. I nie tylko tuż po porodzie, nie tylko przez ponad 4 miesiące Jej pobytu w szpitalu, ale jeszcze długo później po powrocie do domu. Chyba czasami nadal mam takie myśli. Zdaję sobie sprawę, że podobnie ma większość mam wcześniaków. I to niezależnie od przyczyn przedwczesnego porodu. Bo co możesz myśleć siedząc przy inkubatorze i widząc swoje dziecko podłączone milionem kabelków do urządzeń? Co innego możesz myśleć widząc jak twoje dziecko cierpi? A do tego masz w głowie, że wszyscy też myślą tak samo. Myślą, że to twoja wina. Kiedy w dobrej wierze rodzina czy znajomi pytają „dlaczego?” a ty nie wiesz co odpowiedzieć. Zwłaszcza kiedy tak jak u mnie do końca nie zdiagnozowano przyczyny. I próbują znaleźć rozwiązanie: może się przedźwignęłaś, może coś zjadłaś i się przytrułaś, a może lekarz był beznadziejny i czegoś nie dopilnował, może nie dbałaś o siebie, może się przeziębiłaś albo brałaś jakieś leki, może… A ty wszystko to i jeszcze więcej bierzesz za pewnik. To moja wina.

    Długo ukrywałam nawet przed mężem, że tak czują. Bałam się powiedzieć tego na głos, aby On nie potwierdził, że też myśli – to twoja wina. Tego chyba bym nie przeżyła. Na szczęście mam cudownego męża, który nie pozwolił mi tak myśleć i mnie wspierał. A ja długo… bardzo długo żyłam z tyłu głowy z myślą – to moja wina.

    Kiedy poczuła się lepiej i przestałam się obwiniać… Nie wiem. Po protu w pewnym momencie przestałam o tym myśleć. Córka i walka o jej zdrowie, rehabilitacja, wizyty u lekarz i codzienna praca z Manią sprawiały, że przestałam się na tym skupiać. A teraz staram się do tego nie wracać. Kiedy to piszę ściska mnie w gardle i łzy same podchodzą do oczu, bo nadal czuję, że to mogła być moja wina. Może kiedyś przestanę tak czuć w ogóle.

    Wydaję mi się, że podobne myśli mogą mieć nie tylko mamy wcześniaków, ale wszyscy rodzice, z których dziećmi coś się dzieje. Czy to mają problemy zdrowotne, z zachowaniem czy innego rodzaju. A przecież nie zawsze wszystko od nas zależy. I choć czasami nieświadomie przyczyniamy się do takich czy innych problemów naszych dzieci nigdy nie chcemy dla nich źle. Prędzej sami byśmy się z nimi zamienili niż pozwolili im cierpieć. I właśnie często przez tę miłość i poświęcenie obwiniamy siebie.

    Jaka jest moja rada. Nie siedzieć i nie rozmyślać. Bo to nic nie da. Działać, próbować pomóc, szukać wsparcia. Nawet jeśli jedynym co możemy zrobić jest ściąganie co 3 godziny mleka, trzymanie ręki w inkubatorze czy śpiewanie kołysanek. Ja podczas tych niemiłosiernie długich dni, tygodni i miesięcy aby nie zwariować dużo z Marianką „rozmawiałam”, o wszystkim Jej opowiadałam, czytałam książki, śpiewałam, modliłam się… Wszystko aby nie płakać przy inkubatorze i nie myśleć, że to moja wina…

    I może kiedyś uwierzę lekarzom, że to nie była moja wina… Tego i Wam życzę