Cz\u0119\u015b\u0107 z nich nigdy nie us\u0142yszy s\u0142owa \u201emama\u201d od swego dziecka… nie zobacz\u0105 jak dziecko biega, poznaje \u015bwiat, cieszy si\u0119 \u017cyciem. Inne codziennie zmagaj\u0105 si\u0119 z odmiennym postrzeganiem \u015bwiata przez swoje dziecko. Wi\u0119kszo\u015b\u0107 spotyka si\u0119 ze wsp\u00f3\u0142czuciem, ale r\u00f3wnie cz\u0119sto z niezrozumieniem. Mamy dzieci ci\u0119\u017cko chorych, upo\u015bledzonych, obci\u0105\u017conych nieuleczalnymi schorzeniami… Najdzielniejsze Matki \u015awiata.<\/p>\n
Wsp\u00f3\u0142pracuj\u0119 z rodzicami prawie 20 lat, prze ponad po\u0142ow\u0119 tego czasu doradzam im… ale tak naprawd\u0119 dopiero kiedy urodzi\u0142a si\u0119 Marianka i na w\u0142asnej sk\u00f3rze dowiedzia\u0142am si\u0119 czym jest walka o \u017cycie dziecka zrozumia\u0142am najwi\u0119cej. My wygrali\u015bmy walk\u0119 i zmierzamy malutkimi kroczkami ku pe\u0142nej sprawno\u015bci. Ale przez te ostatnie dwa lata, przebywaj\u0105c w \u015brodowisku dzieci niepe\u0142nosprawnych i ich rodzic\u00f3w widz\u0119 czym jest rodzicielstwo w najg\u0142\u0119bszym tego s\u0142owa znaczeniu.<\/p>\n
Kiedy kobieta jest w ci\u0105\u017cy, wyobra\u017ca sobie jak to b\u0119dzie, marzy o tych wspania\u0142ych chwilach macierzy\u0144stwa… a czasami my\u015bli czy podo\u0142a nocnym wstawaniom, pieluchom, itp. Nie jest \u0142atwo, ale dzieci wyrastaj\u0105 z tego. S\u0105 jednak w\u015br\u00f3d nas mamy, kt\u00f3re z tym etapem nie po\u017cegnaj\u0105 si\u0119 nigdy. Te kobiety te\u017c mia\u0142y marzenia, prac\u0119 zawodow\u0105, plany, hobby. Kiedy okaza\u0142o si\u0119, \u017ce ich dziecko jest bardzo chore straci\u0142y to wszystko.<\/p>\n
Wi\u0119kszo\u015b\u0107 z nich bez zastanowienia zostawi\u0142o swoje dotychczasowe \u017cycie i po\u015bwi\u0119ci\u0142o si\u0119 macierzy\u0144stwu. Bo to jest ogromne po\u015bwi\u0119cenie, codzienna walka, o kt\u00f3rej cz\u0119sto wiadomo, \u017ce si\u0119 jej nie wygra. Opieka nad dzieckiem 24 godzin\u0119 na dob\u0119 i poczucie winy, \u017ce chce si\u0119 od tego czasami odpocz\u0105\u0107. Cz\u0119sto godziny i ca\u0142e dnie sp\u0119dzone w czterech \u015bcianach z dzieckiem, bo tata musi pracowa\u0107. Brak kontaktu ze znajomymi \u2013 bo nie wiedzieli jak pom\u00f3c, jak rozmawia\u0107, bo choroba przera\u017ca. Pieluchy i karmienie nie tylko kilku ale te\u017c kilkunastolatka… \u017bebranie o pomoc… bo inaczej nie mo\u017cna tego nazwa\u0107. My\u015blicie, \u017ce tak \u0142atwo prosi\u0107 o 1%, chodzi\u0107 po urz\u0119dach i stara\u0107 si\u0119 o rehabilitacje, turnusy i pieluchy? Zapewniam Was, \u017ce tak nie jest. Uwierzcie mi, te matki wola\u0142y by chodzi\u0107 do pracy na 10 godzin i zarobi\u0107 na utrzymanie siebie i dziecka… gdyby tylko ono by\u0142o zdrowe.<\/p>\n