Część z nich nigdy nie usłyszy słowa „mama” od swego dziecka… nie zobaczą jak dziecko biega, poznaje świat, cieszy się życiem. Inne codziennie zmagają się z odmiennym postrzeganiem świata przez swoje dziecko. Większość spotyka się ze współczuciem, ale równie często z niezrozumieniem. Mamy dzieci ciężko chorych, upośledzonych, obciążonych nieuleczalnymi schorzeniami… Najdzielniejsze Matki Świata.
Współpracuję z rodzicami prawie 20 lat, prze ponad połowę tego czasu doradzam im… ale tak naprawdę dopiero kiedy urodziła się Marianka i na własnej skórze dowiedziałam się czym jest walka o życie dziecka zrozumiałam najwięcej. My wygraliśmy walkę i zmierzamy malutkimi kroczkami ku pełnej sprawności. Ale przez te ostatnie dwa lata, przebywając w środowisku dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców widzę czym jest rodzicielstwo w najgłębszym tego słowa znaczeniu.
Kiedy kobieta jest w ciąży, wyobraża sobie jak to będzie, marzy o tych wspaniałych chwilach macierzyństwa… a czasami myśli czy podoła nocnym wstawaniom, pieluchom, itp. Nie jest łatwo, ale dzieci wyrastają z tego. Są jednak wśród nas mamy, które z tym etapem nie pożegnają się nigdy. Te kobiety też miały marzenia, pracę zawodową, plany, hobby. Kiedy okazało się, że ich dziecko jest bardzo chore straciły to wszystko.
Większość z nich bez zastanowienia zostawiło swoje dotychczasowe życie i poświęciło się macierzyństwu. Bo to jest ogromne poświęcenie, codzienna walka, o której często wiadomo, że się jej nie wygra. Opieka nad dzieckiem 24 godzinę na dobę i poczucie winy, że chce się od tego czasami odpocząć. Często godziny i całe dnie spędzone w czterech ścianach z dzieckiem, bo tata musi pracować. Brak kontaktu ze znajomymi – bo nie wiedzieli jak pomóc, jak rozmawiać, bo choroba przeraża. Pieluchy i karmienie nie tylko kilku ale też kilkunastolatka… Żebranie o pomoc… bo inaczej nie można tego nazwać. Myślicie, że tak łatwo prosić o 1%, chodzić po urzędach i starać się o rehabilitacje, turnusy i pieluchy? Zapewniam Was, że tak nie jest. Uwierzcie mi, te matki wolały by chodzić do pracy na 10 godzin i zarobić na utrzymanie siebie i dziecka… gdyby tylko ono było zdrowe.
Prowadząc Fundację Mali Wojownicy nie raz słyszałam od mam (bo w większości to one zajmują się dziećmi, choć nie zawsze), że oddały by całą pomoc którą otrzymują, wszystko aby tylko ich dziecko było zdrowe i miało szansę na samodzielne życie. Ja jeszcze do niedawna nie wiedziałam czy Marianka poradzi sobie kiedy w życiu beze mnie. Nie mogłam przez to spać… dziś wiem, że da radę, bo intelektualnie rozwija się w miarę prawidłowo, a rozwój ruchowy, pomimo opóźnień, też jest na dobrej drodze. Ale ile jest matek, które wiedzą, że po ich śmierci ich dziecko będzie skazane na… no właśnie nie wiadomo na co.
Czy zdawaliście sobie sprawę, że te kobiety nawet kiedy raz na kilka miesięcy (a często rzadziej) mają możliwość wyjścia na kawę bez dziecka mają poczucie winy… i czują się osądzane (a właściwie są osądzane). Bo skoro zbiera 1% dla dziecka to dlaczego pije tę przeklętą kawę, kupuje sobie kosmetyk lub maluje włosy? Dlaczego mając chore dziecko ma prawo się uśmiechać, cieszyć czy marzyć o tygodniowym pobycie nad morzem lub na Mazurach. Bo my mamy do tego prawo, a One nie… A przecież i tak tego nie sfinansują z darowizn czy 1%, bo te fundusze są drobiazgowo rozliczane (wiem to od strony Fundacji). Bo tak łatwo jest oceniać. Przecież jeśli rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem zmieni samochód to na pewno z tych pieniędzy „od nas”… co oczywiście nie jest prawdą.
A te spaniałe kobiety pomimo wszystko nadal walczą… choć wiedzą, ze walkę przegrają. I cieszą się z najmniejszych sukcesów, uśmiechu, przytulaska czy przespanej nocy… pierwszej od kilku miesięcy. To mamy dzieci upośledzonych, uwięzionych w swoim ciele, dzieci ze spektrum autyzmu, zaburzeniami… To najdzielniejsze mamy świata… z których większość nie dostanie dziś laurek… ale które doceniają swoje macierzyństwo najbardziej.
Kochane, nie ważne czy Wasze dziecko ma kilka miesięcy, kilka lub kilkanaście lat… lub trzydzieści… może to niewiele, ale podziwiam Was niesamowicie i w imieniu wszystkich dzieci, które nie są w stanie tego powiedzieć, ale okazują Wam to po swojemu, mówię Wam „dziękuję”
Skomentuj Agnieszka Anuluj pisanie odpowiedzi