Spektrum autyzmu… jak to zrozumieć?

Ostatnio coraz częściej w rozmowach rodzicielskich pojawia się słowo „autyzm” odmieniane w różnych przypadkach i przy różnych tematach. Czy to z obawy, strachu, przy szczepionkach czy 1%, czy dzieciach w przedszkolu. Coraz więcej ludzi styka się z „tym czymś”, coraz więcej dzieci jest diagnozowanych, w coraz młodszym wieku. Nie będę przytaczała tu definicji i cytowała mądrych artykułów, chciałabym Wam opowiedzieć o tym jak wyglądało moje „spotkanie” ze spektrum autyzmu i jak ważna jest w tym wszystkim reakcja i determinacja rodziców.

Jedno trzeba sobie powiedzieć od razu. Spektrum autyzmu to nie choroba, a zaburzenie, co za tym idzie dużo zależy od tego kiedy dziecko zostanie zdiagnozowane i jak poprowadzone. A jak najłatwiej według mnie wyjaśnić na czym polega? Wyobraźcie sobie puzzle, które przedstawiają człowieka – jego cechy, umiejętności, sposób postrzegania, emocje, zachowania, nas całych. Każdy z nas jest inny i układ puzzli jest też trochę inny. Jedne są umieszczone na równym poziomie, inne lekko uniesione ponadto (nasze zdolności, predyspozycje, to czym się wyróżniamy). Inne są poniżej tego poziomu (nasze trudności w opanowaniu czegoś, „wady”, to czym mniej się interesujemy, rozwijamy). Każda układanka jest trochę inna, ale większość tych „górnych i dolnych” odchyleń ma niewiele, są one niewielkie. U osób ze spektrum autyzmy kilka puzzli może być baaardzo wysoko (często umiejętności matematyczne, wiedza na temat konkretnego zainteresowania) a inne baaardzo nisko (najczęściej umiejętności społeczne, myślenie przyczynowo – skutkowe, postrzegania siebie, empatia). Te odchylenia są na tyle duże, że dziecko może być postrzegane jednocześnie jako geniusz i jako zamknięte w swoim świecie. Jednak każda z osób ze spektrum może tych puzzli ponad poziom i poniżej niego mieć różną ilość, u jednych jest ich kila u innych kilkanaście i to w różnej kombinacji. Dlatego tak ciężko jest porównać jedną osobę z tymi zaburzeniami do innej. Są osoby wysoko funkcjonujące i takie, które nie są w stanie poradzić sobie same. W przypadku spektrum autyzmu mogą też dochodzić inne sprzężenia związane np. z opóźnieniami rozwojowymi.

Niezależnie od tego na jakim poziome funkcjonalności jest dziecko, dla każdego rodzica zmierzenie się nawet z podejrzeniem o „autyzm” jest niezmiernie trudne. Podczas mojej pracy w przedszkolu spotkałam się z kilkoma przypadkami dzieci, które miały to zaburzenie i z różnymi reakcjami rodziców. Bywa, że podejrzewają, że z dzieckiem „coś jest nie tak” ale boją się diagnozy i dopiero impuls z zewnątrz skłania ich do wizyty u specjalisty. Są też tacy, którzy od razu chcą wiedzieć co się dzieje z ich dzieckiem. A są też tacy, którzy nie przyjmują do wiadomości nawet możliwości konsultacji. Niezależnie od reakcji rodziców oraz poziomie funkcjonalności dziecka w przypadku spektrum autyzmu najważniejsza jest diagnoza oraz jak najwcześniejsza terapia. I tu jest duża rola rodziców, bo nie wystarczy dziecka zawieść na zajęcia do psychologa, pedagoga, często logopedy, SI czy na zajęcia grupowe. To jest niestety dopiero początek. Największą pracę do wykonania ma rodzina jako całość. Bo to codzienne życie pomaga dzieciom ze spektrum odnaleźć się w świecie, ułatwić im zapanowania nad trudnościami w funkcjonowaniu w społeczeństwie. Ale jeśli rodzice się zmobilizują i wejdą na tę trudną drogę jest naprawdę duża szansa na podniesienie poziomu funkcjonalności dziecka. Nigdy nie zapomnę chłopca, który po przyjściu do przedszkola w wieku 3 lat był zamkniętym w sobie, agresywnym i smutnym dzieckiem, a po dwóch latach intensywnej pracy Jego, rodziców i nas – przedszkola osoba, które pierwszy raz go widziała nigdy by nie powiedziała, że ma spektrum autyzmu. Czy wyzbył się wszystkich swoich problemów? Nie. Ale opanowała umiejętności, które pozwalały mu na funkcjonowanie w grupie, stał się bardzo wesołym i otwartym chłopcem (może nawet zbyt otwartym – ale niestety tak czasami bywa). Oczywiście nadal był bardzo wrażliwy na niektóre rzeczy, ale my też nauczyliśmy się pomagać mu w trudnych chwilach. I choć przed Nim i jego rodzicami nadal dużo pracy, wierzę, że jako dorosła osoba poradzi sobie w życiu. A przecież o to martwi się każdy rodzic, nie tylko taki, którego dziecko ma problem.

Znam też przypadki gdzie obok spektrum pojawiły się inne komplikacje, np. opóźnienia. Ale nawet w takich stuacjach praca i zaangażowanie pozwoliły na podniesienie poziomu funkcjonalności. Niestety znam też dzieci, które nie zostały zdiagnozowane… i którym z każdym rokiem będzie trudniej. Bo tylko rodzice mogą zaprowadzić swoje dziecko do specjalistów, tylko rodzice mogą podjąć decyzję o terapii, tylko rodzice mogą zawalczyć o swoje dzieci. Dzisiaj nikt nie może ich do tego zmusić.

Jeżeli spotkacie na swojej drodze osoby ze spektrum autyzmu pamiętajcie, że nie można się tym zarazić. Są tacy jak my, tylko trochę inaczej postrzegają świat i odbierają bodźce, ich puzzle ułożyły się trochę inaczej niż nasze. To bardzo wartościowi ludzie, a ich rodzice to prawdziwi bohaterzy walczący o możliwości rozwojowe i przyszłe funkcjonowanie swoich dzieci w społeczeństwie. Należy się im wielki szacunek.